‘Lichamelijk gezien is er wel wat met me aan de hand, maar geestelijk ben ik helemaal oké!’
‘‘Ik ben geboren met de aandoening FOP, wat staat voor fibrodysplasia ossificans progressiva. Het is een zeldzame, genetische aandoening, waarbij spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel geleidelijk aan in bot veranderen. Het lichaam produceert als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten, waardoor die op slot komen te zitten.
FOP is een progressieve en vooralsnog ongeneeslijke ziekte, waarover nog niet zo veel bekend is. Het verloop valt niet te voorspellen. Van tevoren weet je niet waar de botvorming precies zal gaan plaatsvinden. Wel is duidelijk dat onder andere het oplopen van letsel een trigger kan zijn, waardoor zich een ontsteking, ook wel flare-up genoemd, kan voordoen, wat…
