Inhoudsopgave van Editie 11 - 2020 - Libelle Bookazine

In de zomer van het jaar voordat mijn vader overleed, ging hij met ons mee naar Zweden. Hij had toen al meer dan tien jaar dementie en was langzaam – zachtjes, lief, zonder klagen – aan het verdwijnen; zijn herinneringen vervaagden, woorden raakten weg en zijn herkenningsvermogen verzwakte door de grote ontwrichting. Maar tijdens die vakantie was hij heel gelukkig. Hij was een man die veel van de natuur hield en zich erin thuis voelde; hij kende de namen van veel Engelse vogels en insecten, van wilde bloemen en van bomen. Ik weet nog dat hij me vroeger toen ik klein was soms bij het krieken van de dag meenam naar het bos vlak bij ons huis om naar het ochtendkoor te luisteren. Als we daar dan onder het bladerdak…

‘Er is iets mis,’ zei mijn vader tegen me voordat hij niets meer kon zeggen. Hij zat op de rand van zijn bed en staarde naar zijn ongestrikte veters. ‘Maar ik weet niet wat. Wat mankeer ik?’ Wat moet je op zo’n vraag antwoorden? Er is niks mis? (Alles is mis.) Je hebt sterk de neiging om iets geruststellends te zeggen: Het komt allemaal wel goed. (Het komt niet goed.) Of dit: Er is iets mis met je brein. Je hebt een complexe hersenaandoening. En die is ongeneeslijk. ‘Wilt u het vasthouden?’ Ik knik. De ruimte is felverlicht en koud, vol roestvrijstalen oppervlakken, grote, zacht zoemende ijskasten en vriezers, kasten vol Tupperware en witte plastic bakken vloeistof met daarin zwevende lichaamsdelen. Het ziet eruit als een kantine, maar zonder ovens.…

Vrijwel iedereen vindt het pijnlijk om te worden uitgelachen, het mikpunt te zijn van spot. Misschien geldt dat nog meer voor mensen van mijn vaders generatie, voor wie waardigheid zo’n belangrijk onderdeel van de identiteit vormt. Bovendien voelen mannen zich volgens mij vaker en erger gekwetst door verlies van waardigheid dan vrouwen. Als ik terugdenk aan de eerste fase van mijn vaders dementie en aan hoe dat toen voor hem moet zijn geweest, dan stel ik me iets sluipends voor. Geen verlies (ook al was dat er ook), geen angst (dat ook), of ontkenning (natuurlijk) of een gevoel dat het leven toch doorgaat (ik hoop het) en de troost van gewone momenten. Iets anders. Een gevoel dat je kippenvel en buikpijn bezorgt: deuren die openvliegen, ogen die je in de…

Niet lang na onze ontmoeting kwam de schrijfster die anoniem wenste te blijven tot de conclusie dat het voor haar ondoenlijk was nog langer thuis voor haar man te zorgen. De neergang naar hulpeloosheid is grillig en onvoorspelbaar; je denkt dat je je op een rechte weg bevindt die afkoerst op een bekende bestemming, maar dan blijkt het ineens een smal kronkelpad langs een ravijn te zijn, vol hobbels, scherpe bochten en duizelingwekkende vergezichten. Er komt steevast een dag waarop iets wat lukte niet meer lukt en een onoverkomelijk probleem wordt. De dagelijkse routine biedt niet langer houvast; de dagen verliezen hun vertrouwde vorm, worden onbeheersbaar en overvallen je met nare verrassingen. Mensen met dementie kunnen verwarder of angstiger worden, bozer of onrustiger. Verraden door hun lichaam en in de…

Op een druk kruispunt dicht bij ons huis in Noord-Londen zag ik vaak een sjofel geklede oude man staan. Hij had eetgerei in zijn hand (meestal een vork, geloof ik) waarmee hij soms geestdriftig, soms rustig stond te zwaaien terwijl het verkeer langs hem denderde. Hij zag er niet ongelukkig uit, maar hij was wel een eenzame figuur, zich niet bewust van de mensen die aan hem voorbijtrokken. Hij ging op in zijn eigen wereld. Ik nam – terecht – aan dat hij dement was. En op een dag was hij verdwenen. Later las ik in de rouwadvertenties in de krant dat hij psychoanalyticus was geweest en een briljant musicoloog die baanbrekend onderzoek had gedaan naar de compositie-methodes van Beethoven en Mozart. En op dat moment bedacht ik dat hij…

Als mensen met dementie sterven, wordt hun dood vaak als een verlies maar ook als een opluchting ervaren – zowel voor henzelf, omdat er aan hun langdurige lijden een einde komt, als voor de nabestaanden die jarenlang voor hen gezorgd hebben. We zeggen: Ze leefden in geleende tijd. We zeggen: Het was tijd. Een verzorger die de afgelopen tien jaar voor een partner heeft gezorgd, hem heeft gewassen, te eten heeft gegeven, zijn ongelukjes heeft opgeruimd, om hem heeft gehuild, van hem heeft gegruwd, liefde en haat heeft gevoeld, moe is van de ondankbare taak, uitgeput en klemgezet, gek is geworden van het gebrek aan contact en het jarenlange wegcijferen van zichzelf, zou wel een heilige moeten zijn om hem niet af en toe dood te wensen, zodat er aan…

Ik ben veel dank verschuldigd aan meer mensen dan ik hier kan opnoemen; van sommigen ken ik de namen niet eens. Sinds de oprichting van John’s Campaign heb ik in het hele land veel fantastische mannen en vrouwen ontmoet die ons hebben gesteund, aangemoedigd, geadviseerd, geholpen en gesterkt in ons gevecht om de zorg in ziekenhuizen en verpleeghuizen transparanter en liefdevoller te maken. Ik zal hun hartelijkheid nooit vergeten. Ik ben veel dank verschuldigd aan iedereen met wie ik bij de voorbereiding van dit boek heb gesproken, de verpleegkundigen en artsen en andere mensen in de zorg, de maatschappelijk werkers, psychotherapeuten en kunstenaars die tijd voor me vrijmaakten en hun kennis met me deelden; de mensen die in zorginstellingen werken en me daar verwelkomden; de vrienden met wie ik in…

Sean en ik hebben een huis in een plezierig deel van Noord-Londen, waar we psychologische thrillers schrijven onder het pseudoniem Nicci French. In onze lommerrijke straat staan mooie victoriaanse huizen met goed onderhouden tuinen, en voor de ramen hangen bloembakken met geraniums. Er is een speeltuin en een grasveldje waar mensen met hun hond spelen. Er is een basisschool; op weekdagen staan daar groepjes kinderen voor het schoolhek vrolijk met elkaar te kwebbelen. Er zijn restaurants, cafés en winkels op een paar minuten afstand. En aan het einde van de weg staat een enorme gevangenis met hoge muren met bovenop prikkeldraad. Aan de achterkant zijn ongemarkeerde graven waar vroeger geëxecuteerde gevangenen werden begraven. Soms zie ik geblindeerde busjes naar binnen of naar buiten rijden en vrij vaak hangt er ’s…

Mijn vader was dan wel verstrooid, maar hij had een ijzersterk geheugen: de snelheid van het licht, de data van veldslagen, het periodiek systeem, de Latijnse namen van planten en de Engelse namen van wilde bloemen, de botten in het lichaam, wiskundige vergelijkingen en scheikundige formules, gedichten, de kleuren van nationale vlaggen, hoofdsteden: hij schudde het allemaal zó uit zijn mouw. Totdat het grote vergeten begon en alles wat hij in zijn leven met zo veel moeite had vergaard geleidelijk verdween. We weten niet wanneer zijn dementie is begonnen. Daar zullen we nooit de vinger op kunnen leggen. Het is als mist die je besluipt, onmerkbaar, totdat de misthoorn klinkt en je donkere vormen uit het nevelige duister ziet opdoemen – je denkt dat je het wel zult zien aankomen,…

Nu treedt de mantelzorger voor het voetlicht – die natuurlijk steeds al zijn of haar rol heeft gespeeld, maar die nog niet is opgemerkt. Dementie gaat namelijk ook over de mensen die deze zieken verzorgen. En als mensen met dementie de vermiste personen in onze maatschappij zijn, dan geldt dat ook voor hen. In Groot-Brittannië is een op de acht volwassenen mantelzorger (dat zijn 6,5 miljoen mensen), en daarvan is bijna 60 procent vrouw. Zij besparen de economie naar schatting 132 miljard pond per jaar – terwijl de vergoeding waar ze recht op hebben op het moment 62,10 per week is bij een werkweek van 35 uur. Dat is 1,77 pond per uur, en het minimumloon is op dit moment 6,70 per uur). Mantelzorgers worden ondergewaardeerd en zijn vaak onzichtbaar,…

Achteraf gezien was ik merkwaardig berustend tijdens mijn vaders lange neergang; ik was er althans niet helemaal bij met mijn hoofd. Het was een heel geleidelijk, sluipend proces van amper waarneembare, zich opstapelende subtiele veranderingen, een soort geestelijk Annemaria Koekoek, alleen weet je niet dat je dat spelletje aan het spelen bent. En ik had het druk, moest voor vier kinderen zorgen, werkte hard, blabla; de uitvluchten die we verzinnen. Pas later, tijdens die traumatische laatste maanden, werd het me duidelijk hoe erg hij aan het aftakelen was. Dus dat was er aan de hand; dus hier was hij op weg naartoe. Ik wil hem vragen hoe het voelde; ik wil zijn hand vasthouden en zeggen dat we allemaal bij hem zijn en dat alles goed zal komen (wat natuurlijk…

Mijn vader was laat met pensioen gegaan en viel kort daarna ten prooi aan de ziekte. Hij had geen tijd meer voor alles wat hij na zijn pensioen van plan was: tuinieren, boswandelingen maken, uitstapjes in de buurt, op jacht naar vlinders, de zaden van wilde bloemen verzamelen, met mijn moeder op reis naar Corsica, waar ze vaak met vakantie waren geweest. In plaats daarvan kwam hij in een soort twilightzone terecht en gleed stukje bij beetje weg uit het leven dat hij voor zich had gezien; eerst besefte hij nog wat hij aan het kwijtraken was en toen goddank niet meer. Dementie is een lang uitgesponnen afscheid van het zelf. Bij de meeste ongeneeslijke ziektes treedt de dood redelijk snel in. Bij dementie duurt het tergend lang voordat de…

p. 5 ‘Een peilloze afgrond kent geen Biograaf’: uit de brieven van Emily Dickinson (‘To attempt to speak of what has been, would be impossible. Abyss has no Biographer’), geciteerd door Lyndall Gordon in Lives Like Loaded Guns: Emily Dickinson and Her Family’s Feuds, p. 7 Het begin p. 6 ‘O, de geest, de geest kent bergen…’: uit een van Gerard Manley Hopkins’ prachtige ‘Sonnets of Desolation’, ‘No Worst’, in Poems and Prose (London: Everyman’s Library, 1995): O the mind, mind has mountains; cliffs of fall Frightful, sheer, no-man-fathomed. Hold them cheap May who ne’er hung there… p. 7 ‘de ziekte van de eeuw’: uit de inleiding van Dementia and Ageing: Ethics, Values and Policy Choices, red. Robert H. Binstock, Stephen G. Post en Peter J. Whitehouse, p. ix p.…

Laurie is er zeker van dat liefde op het eerste gezicht niet bestaat. Het leven is geen romantische film, toch? Maar dan, op een besneeuwde decemberdag, ziet ze vanuit de bus een jongen bij de halte van wie ze vóélt dat hij de ware is. Hun ogen ontmoeten elkaar, er is een magisch moment... en dan rijdt de bus door. Ze denkt dat ze de jongen nooit meer tegen het lijf zal lopen. Maar een jaar later stelt haar beste vriendin Sarah haar tijdens kerst voor aan de nieuwe liefde van haar leven. En dat is… de jongen van de bushalte. Vastbesloten om hem te laten gaan, gaat Laurie verder met haar leven, maar wat als het lot andere plannen heeft? Dit Bookazine ligt 12 november in de winkel…

‘We zullen langer oud zijn dan we ooit jong waren’, als we tenminste het geluk hebben dat het leven zijn verwachte loop neemt. De wereldbevolking is aan het vergrijzen. Volgens een onderzoek van de vn zal het aantal mensen van zestig jaar en ouder tussen 2015 en 2030 met 56 procent toenemen, van 901 miljoen tot 1,4 miljard, en zullen er in 2050 2,1 miljard ouderen zijn, tweemaal zo veel als in 2015. Het aantal mensen van tachtig jaar en ouder – de hoogbejaarden – groeit wereldwijd nog sneller: in 2015 waren het er 125 miljoen, en in 2050 zullen het er naar verwachting 434 miljoen zijn. Het aantal ouderen groeit sneller dan het aantal mensen in elke andere leeftijdsgroep: met andere woorden, het percentage ouderen neemt snel toe. In…

Enigszins buiten adem verlaat ik de kliniek. Ik voel me klein en onbeduidend. Mijn ongerustheid heeft nog niet plaatsgemaakt voor opluchting en ik heb het gevoel dat ik binnenstebuiten ben gekeerd. Maar ik ben wel gerustgesteld: er is nog steeds niets aan de hand. De vreselijke verwarringen, de black-outs als ik mijn hersens afpijnig op zoek naar een naam, een datum, naar zekerheid, naar een gevoel van verbondenheid met de wereld om me heen: dat is dus gewoon de leeftijd, normale vergeetachtigheid. Ik doe mijn fiets van het slot, zet mijn helm op, en fiets weg, met de wind in mijn gezicht. Hoe vriendelijk en tactvol het ook wordt gebracht, het is en blijft een vonnis. U hebt dementie. We weten allemaal dat we ooit zullen sterven, maar dat dringt…

Mijn vader was dol op dansen; als jongeman was hij een soepele, lichtvoetige danser en ook toen hij ouder was had hij geen enkele moeite met al die ingewikkelde pasjes en gleed hij moeiteloos over de dansvloer. Op het feest in Zweden voor de vijftigste verjaardag van Sean danste mijn vader zelfs nog monter de tango. Trots op zijn lenigheid zwierde hij met zijn verbaasde danspartners door de oude boerenschuur. Hij was ook dol op zingen en soms nam hij plaats achter de piano die wij een paar jaar terug hadden aangeschaft en speelde hij improviserend wat stukjes jazz en ragtime, terwijl het puntje van zijn tong in opgetogen concentratie uit zijn mond hing. Hij hield van schilderen, meestal landschappen en stillevens in waterverf, maar hij maakte ook weleens snelle…

In een ziekenhuis wordt de tijd op allerlei manieren gemeten. Je hebt wandklokken, zakhorloges die de verpleegkundigen bij zich dragen, de apparatuur aan het hoofdeinde van het bed en de bewakingsmonitor die de hartslag registreert. Talloze meetmethodes die de minuten en de uren bijhouden; de dag wordt ingedeeld aan de hand van een strikt, ingewikkeld tijdschema. In de vroege ochtend gaan de lichten sputterend aan, door de eindeloze gangen rammelen de karretjes; ontbijt, toiletbezoek, bloedprikken, medicijnen, temperaturen, therapie, afdelingsronde, lunch, bezoektijd, menukaarten ronddelen en invullen, ontslagformulieren, koffie (slap, met melk), thee (vaak lauw), toast, controles, misschien nog een keer bezoektijd, avondeten (heel vroeg), medicijnen, wc, de plafondverlichting knippert, apparaten piepen, en ook als het in de kamers donker is en de mensen slapen of proberen te slapen, gaan de afdelingsrondes…

Het is makkelijker geworden om langer te leven maar moeilijker om goed te sterven. In vroeger tijden was de dood iets vertrouwds en werd die niet achter instellingsmuren verborgen: vóór de twintigste eeuw hadden de meeste volwassenen hun eigen ouders, enkele van hun kinderen en een aantal van hun vrienden zien doodgaan. Bovendien was er het vertrouwen dat de dood niet het einde betekende. Men zag anderen sterven, de dood was een gegeven, waarop men zich voorbereidde, die soms zelfs werd verwelkomd. De dood was overal en werd aanvaard. Tegenwoordig beseffen we ergens wel dat er ooit een einde aan komt, maar we sluiten er liever de ogen voor. We weten dat we eens doodgaan, maar we wéten het niet. Ons lichaam weet het niet, behalve op benauwde momenten van…

Agronin, Marc E. How We Age (Cambridge, Mass.: Da Capo Press, 2011) Andrews, June. Dementia: The One-stop Guide (London: Profile Books, 2015) Ariès, Philippe. Western Attitudes towards Death (London: Marion Boyars, 1976) De Beauvoir, Simone. Old Age (La Vieillesse), vert. Patrick O’Brian (London: Penguin, 1977) Beckett, Samuel. The Unnameable (London: Faber and Faber, 2010) Berger, John. Selected Essays, ed. Geoff Dyer (London: Bloomsbury, 2001) — Here is Where We Meet (London: Bloomsbury, 2005) — And Our Faces, My Heart, Brief as Photos (New York: Random House, 1984) Bernlef, J. Hersenschimmen (Amsterdam: Querido, 1984) — Eclips (Amsterdam, Querido, 1993) Binstock, Robert H., Post, Stephen G., Whitehouse, Peter J. (eds.). Dementia and Ageing: Ethics, Values and Policy Choices (London: Johns Hopkins University Press, 1992) Bishop, Elizabeth and Lowell, Robert. Words in Air:…

In dit persoonlijke boek onderzoekt Nicci Gerrard alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Gerrard put uit kunst, literatuur en filosofie, neemt de lezer mee in de belevingswereld van de buitenstaander en in de ervaringen van mensen die de ziekte zelf hebben. Wat betekent het om iemand te zijn, om een identiteit te hebben, om jezelf te zijn en vervolgens kwijt te raken? Nicci Gerrard: ‘Dementie is een ontmanteling, een uitdoving – een verdwijnen van betekenis. Sinds ik mijn vader in slow motion heb zien sterven, tot zijn werkelijke dood in november 2014, ben ik veel bezig geweest met dementie: met degenen die het hebben en degenen die voor hen zorgen. Dit is een boek vol verhalen van…