Inhoudsopgave van Editie 3 - 2021 - Margriet Bookazine

Het begint op een dag in augustus, ten noorden van Flathead Lake in Montana, vlak voordat ik naar een huwelijk ga dat ik moet voltrekken. Niet dat ik überhaupt het recht heb om mensen te trouwen. ‘Ik ben schrijver, geen predikant,’ had ik tegen mijn jonge vrienden gezegd toen ze me vroegen de huwelijksmis te leiden, maar dat kon ze niets schelen. Ik kende ze al sinds hun kindertijd. Onze levens waren met elkaar verbonden door mijn kinderen, die dikke vrienden met hen waren, hun ouders, met wie ikzelf zeer bevriend was, en door een hele ris anderen met wie we al jaren vrienden waren. En nu zijn we allemaal hier in Montana om een nieuwe schakel in de keten te vieren. Ik sta op de oprit van het huis…

Ik maakte deel uit van een gezin vol meiden en was de tweede van vier dochters. Mijn zussen en ik werden ‘de meiden’ genoemd. Of gewoon ‘meiden,’ zoals in: ‘Meiden, eten!’ Mijn moeder heeft dat duizenden keren geroepen in de jaren dat ze vier dochters onder haar hoede had. Wat we ook vaak hoorden was: ‘Meiden. Stop met dat geruzie of er gaan klappen vallen!’ Dat was een bekende uitspraak van mijn vader: dreigen met ‘klappen’ tijdens de eindeloze autoritten van ons gezin van New York naar Vermont. Vanwege mijn vaders werk als reclameman in de ski-industrie pendelde hij, en wij dus ook, de hele winter van zijn kantoor in New York City naar de bergen van Vermont. Het is me nog steeds een raadsel waarom mijn ouders erop stonden…

De telefoonbom met het nieuws over Maggies ziekte ging af in Montana, in augustus, in de week tussen onze verjaardagen waarin we die als kleine meisjes altijd samen vierden. We waren geen kleine meisjes meer. We waren onafhankelijke vrouwen, zoals Maggie ons noemde. Ik was net vierenvijftig en Maggie stond op het punt om tweeënvijftig te worden. We waren sinds kort nauwer betrokken bij elkaars leven. Een paar veranderingen hadden ruimte gemaakt voor een nieuw soort zusterschap. Onze ouders waren gestorven. Mijn vader eerst, op een manier die zo goed bij zijn levensstijl paste dat het voelde als de rake slotzin van een goed verhaal. Hij was vijfentachtig en had een betere conditie dan de gemiddelde vijfentwintigjarige. Op een dag ging hij skiën, kwam thuis, at zijn avondeten, ging naar…

Op de Cariben spreken we af met vrienden. Ze snorkelen graag, dus huren we een boot en varen een uur in de richting van een blauw gat. Een blauw gat is een soort verticale grot: een cirkelvormige afgrond met steile wanden die gevuld is met meerdere lagen blauw water, elk met een andere prachtige tint. Donker, inktachtig blauw onder in het diepe gat en zacht blauw-groen dichter bij het oppervlak, waar het water wordt gekleurd door het zonlicht. Vissen komen af op de vegetatie rond een blauw gat. En niet alleen kleurrijke kleine vissen, maar ook hamerhaaien, enorme tandbaarzen en pijlstaartroggen. Ik ben doodsbang. De boot ligt voor anker aan de rand van het blauwe gat. De anderen zwemmen rechtstreeks de gapende grot in, uitgelaten capriolen makend tussen de vissen…

Tijdens de voorbereidingen op het doneren van mijn beenmerg ben ik op alle mogelijke manieren getest: bloedonderzoeken, stoelgangonderzoeken, urineonderzoeken, een röntgenfoto van mijn borstkas, een elektrocardiogram, een gynaecologisch onderzoek, een mammogram, een HIV-test. Er werd zelfs getest op syfilis. Daarnaast was er een lang gesprek over mijn gezondheid vol intieme vragen over allerlei zaken, van mijn seksuele verleden tot mijn geestelijke stabiliteit. Ze willen weten of ik medische problemen heb of ooit heb gehad, die het ondergaan van een donatieprocedure zouden kunnen bemoeilijken of ertoe zouden kunnen leiden dat mijn cellen Maggie met een ziekte besmetten. Ze zal geen immuunsysteem meer hebben wanneer mijn stamcellen in haar bloedbaan worden gespoten. Als donor moet ik zo gezond mogelijk zijn. Ze nemen zo veel bloed af voor de onderzoeken dat ik me…

Hoewel Maggie erin toestemt om naar een therapeut te gaan, waarschuwt ze me dat ik me er niet te veel van voor moet stellen. ‘Het is te laat om mezelf nog te veranderen, Liz,’ zegt ze. ‘Waarom zou je moeten veranderen?’ vraag ik haar. ‘Is dat niet juist waar het bij therapie om gaat?’ ‘Eigenlijk is het precies andersom,’ zeg ik. ‘Je hoeft niet te proberen jezelf te veranderen. Je probeert jezelf te leren kennen en daarna om jezelf te zíjn, je échte zelf.’ ‘Wat betekent dat überhaupt, “je echte zelf”?’ vraagt Maggie. ‘Ik voel me behoorlijk echt tegenwoordig.’ ‘Dat is heel moeilijk onder woorden te brengen,’ zeg ik, me al bij voorbaat verontschuldigend voor mijn ontoereikende woordenschat. ‘Het is lastig om over zulke dingen te praten zonder dwaas te…

Het blijft me verbazen hoe erg iedereen lijdt aan ADD. Niet de aandachtstekortstoornis: de ADD waar ik het over heb, is de authenticiteitstekortstoornis, een stoornis die je niet zult aantreffen in het diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen (kortweg DSM), omdat ik haar zelf verzonnen heb. Toch bestaat ze. Zoals zo veel stoornissen manifesteert ook de authenticiteitstekortstoornis zich in veel verschillende vormen en maten. Sommigen hebben milde klachten. Ze voelen voortdurend een lichte gêne over hun mens-zijn en aarzelen om hun ware gezicht te laten zien met al zijn rare en schitterende onregelmatigheden; weifelen om naar binnen te kijken, er wat op te ruimen en tot het merg van het zelf te gaan. Anderen zitten aan de ernstiger kant van het ADD-spectrum. Het gevoel van ontoereikendheid en schaamte is…

Mijn vader beweerde dat hij elk jaar de Russische roman Oorlog en vrede herlas. Doorgaans lees ik een boek geen twee keer, maar toch ben ik jaren geleden, in navolging van hem, Tolstojs Anna Karenina gaan herlezen. Als mijn vader elk jaar de vijftienhonderd bladzijden van Tolstojs Oorlog en vrede aankon, zou ik toch minstens één keer Anna Karenina kunnen herlezen. Ik las het boek voor het eerst in de kerstvakantie van het tweede jaar van mijn studie. Het was verplicht voor de colleges vergelijkende literatuurwetenschap aan Columbia University, waar ik voorgaf een New Yorkse intellectueel te zijn maar in feite meer tijd besteedde aan demonstraties voor burgerrechten in Harlem of meditatielessen in een Tibetaans boeddhistisch centrum helemaal in de binnenstad. Die kerstvakantie lieten mijn vriendje (dat later mijn eerste…

De volgende vier dagen gaan Maggie en ik elke dag naar het ziekenhuis voor een injectie. Daarna keren we terug naar haar huis, waar we wat rondlummelen: Maggie misselijk en moe van de chemo, ik met pijn en moe van de Neupogen-injecties. We rusten in het zitje bij het raam en kijken uit over het gazon. We zien de sialia’s op de grond pikken en stukjes stro en takjes meenemen naar de nestkastjes die Maggie en Oliver hebben opgehangen aan de rand van het grasveld, waar het bos begint. De vogels hebben het heel druk, wij niet. Ik weet dat Maggie daar knettergek van wordt. Dat weet ik doordat we in hetzelfde bootcamp zijn opgegroeid, waar midden op de dag lummelen een grof schandaal was. Maggie wil dolgraag de tuin…

Het woord ‘ego’ gebruik ik niet vaak in dit boek. Ik heb het bewust vermeden omdat dat ene woordje een ingewikkeld begrip is dat door veel mensen verkeerd begrepen en verkeerd gebruikt wordt. Om het nog verwarrender te maken, gebruiken verschillende tradities hetzelfde woord om verschillende denkbeelden te beschrijven. In bepaalde psychologische richtingen wordt onderscheid gemaakt tussen een gezond ego en een ongezond ego. Een gezond ego zorgt voor een sterk en authentiek eigen ik dat goed met anderen kan omgaan. Een ongezond ego is gewond en zwak. Het is het deel van je dat het leven door een obsessief competitieve, vergelijkende lens bekijkt. Sommige spirituele tradities beschrijven het ego als een dwaalbegrip van een apart zelf. Het ware zelf voelt zich verbonden, terwijl het ego zich bedreigd voelt. Ik…

We weten vaak niet hoe we een dierbare moeten helpen, of die nu een ernstige ziekte, hoofdpijn of een gebroken hart heeft. Ik ben erachter gekomen wat niet helpt, wat Maggie betreft in elk geval. Ik zie hoe ze zich in haar schulp terugtrekt wanneer een goedbedoelende vriendin ongevraagd advies geeft over de genezende kracht van een sapkuur of doorzeurt over een geweldige kliniek in Duitsland waar de kapper van haar vriendin met succes is behandeld. Ik zie haar gezicht vertrekken van woede en ongeloof wanneer iemand oppert dat ze misschien kanker heeft gekregen door negatief denken, gegrild vlees of blootstelling aan bestrijdingsmiddelen in haar jeugd. Aan dit soort uitspraken heeft Maggie toch helemaal niets in deze fase van haar ziekte? Als je niet goed weet hoe je kunt helpen,…

Na de therapiesessie en Maggies lyrische ontboezeming aan de kant van de weg stop ik met me afvragen of mijn geestestoestand invloed heeft op Maggie. Ik stop met aan artsen, onderzoekers en spirituele leraren te vragen of ze denken dat ik nog steeds een band heb met de cellen in Maggies lichaam. Ik stop met onderzoeken of mijn gemoedsrust en bidden van invloed zijn op het genezingsproces. Ik stop met vragen stellen en probeer het antwoord te zíjn. De Vietnamese zenmonnik Thich Nhat Hanh werd tijdens de Vietnamoorlog uit zijn vaderland verbannen en reist nu de hele wereld over om mensen te leren wat hij zelf ‘vrede zijn’ noemt. Hij zegt: ‘Vrede zijn is de basis voor vrede stichten. Alleen door vrede in jezelf tot stand te brengen, kun je…

Het is november en opnieuw zit ik in de auto op weg naar Maggie en Oliver. De drie uur durende rit is inmiddels net zo vertrouwd als de route van en naar mijn werk. Zo ook de gevoelens die met me meereizen. Ik vertrek vol energie. Ik zet de radio aan. Ik zing mee. Ik luister naar het nieuws. Ik schakel over op een ultrarechtse talkshow voor wat culturele afwisseling. Dan word ik rusteloos, begin me te vervelen of word overvallen door zorgen en onzekerheid. Doe ik wel genoeg voor Maggie? Doe ik te veel? Moet ik wel zo vaak bij haar langsgaan? Moet ik misschien langer blijven? Als ik dichter bij Vermont kom, krijg ik behoefte aan stilte. Ik zet de radio uit. Ik kalmeer mijn gedachten. Ik voel…

Opgroeien in een groot gezin – misschien wel in elk gezin, maar zeker in dat van ons – betekende opgroeien in een sfeer van rivaliteit, met het gevoel dat er nooit genoeg was voor iedereen. We probeerden allemaal meer liefde en aandacht van onze ouders (en van elkaar) te krijgen en ieder van ons deed dat op haar eigen, typische manier. Als ik oude familiefilmpjes bekijk, valt me op dat onze rollen binnen het gezin toen al vastlagen: Katy springt rond, doet vervelend, stemt mijn vader gunstig, maakt mijn moeder boos. Ik zie wat wel en niet werkt voor haar en probeer heel strategisch dát te zijn wat mijn moeder vermoedelijk blij maakt: een serieus, slim meisje. Maggie en Jo wachten als zoete muisjes op de achtergrond, ijle lucht inademend,…

veldaantekeningen • 1 december ik begin erover te denken om met pillen een einde aan mijn leven te maken. in Vermont is dat onlangs legaal geworden. ik heb een vriendin gebeld die aan dat wetsvoorstel heeft meegewerkt. ze vertelde me met wie ik moet praten, hoe ik meer te weten kan komen. ik ben zo veel controle over mijn eigen lot kwijtgeraakt. ik moet er iets van terug zien te krijgen. dat ik een manier heb om mijn leven te beëindigen, zorgt er vreemd genoeg voor dat ik mijn leven zal terugkrijgen. er is niemand die meer wil leven dan ik. ik wil niet sterven, maar ik wil ook niet als proefkonijn in leven gehouden worden. ik weet dat mijn artsen hun uiterste best doen om me te helpen. maar…

Volgens de oosterse spirituele tradities heeft de mens twee lichamen: een fysiek lichaam en een subtiel lichaam. Het fysieke lichaam bestaat uit aards materiaal en het subtiele uit energetisch materiaal. Zo heb ik het tenminste begrepen. De twee lichamen staan in wisselwerking met elkaar: de mate waarin de stroom daartussen vrij kan bewegen, is van invloed op onze fysieke gezondheid, psychologisch evenwicht en spirituele intuïtie. Die stroom kan worden geblokkeerd in de chakra’s, een Sanskriet woord voor de zeven energiecentra van het subtiele lichaam. Stel dat je je mening al jarenlang voor je houdt, dat je nooit datgene zegt waarvan je weet dat het waar is, dat je nooit ergens om vraagt. Als je dan last zou krijgen van een chronische hoest, zou een oosterse genezer je kunnen vertellen dat…

De volgende ochtend vertelt Oliver me dat Maggie bijna de hele nacht heeft liggen hoesten en pijn heeft gehad. De wijkverpleegkundige komt langs, heeft een lang gesprek met Maggie en past de dosis van de pijnstillers aan. Ik ga naar de stad om bij de apotheek een nieuwe voorraad te halen en om even weg te zijn, om mijn hoofd leeg te maken. In de supermarkt kom ik toevallig een vriendin van Maggie tegen, een collega-verpleegkundige die veel stervende mensen heeft verzorgd. Ik vertel haar dat Maggie een strijd voert waarbij ze het ene moment vecht voor haar leven en het volgende wil sterven. ‘Het lijkt wel of ze van geen van beide weet hoe ze het moet doen,’ merk ik op. ‘O jawel, dat weet ze wel,’ zegt de…

Een moedig, ontroerend en inspirerend verhaal over vooruitkijken en het volgen van je dromen In mei 2007 was Willem 23 jaar oud en hard op weg naar de top van de Nederlandse muziekscene. Hij werkte als gitarist voor onder andere Postmen, Soulvation en met Anouk en stond samen met hen op de grootste festivals als Lowlands en Parkpop. Maar aan dit leventje als rockster kwam abrupt een einde toen hij werd getroffen door een herseninfarct. Als gevolg daarvan raakte Willem voor de rest van zijn leven gedeeltelijk verlamd en kwam zijn carrière als gitarist tot stilstand. In één klap waren zijn leven zoals hij dat kende, zijn grote passie, zijn inkomen, zijn toekomst, verleden tijd. In Met de stroom mee vertelt Willem over zijn pad naar herstel en gaat hij…

Dit boek is een verhaal van liefde. Het gaat vooral over de liefde tussen twee zussen, maar ook over aardig zijn voor jezelf als je oprecht van een ander wilt houden. Liefde voor jezelf, liefde voor de ander: twee strengen van de liefdesvlecht. Ik heb die strengen samengevlochten in allerlei verschillende relaties, in uiteenlopende maten van elegantie en dwaasheid. Op beide gebieden heb ik er een potje van gemaakt: door zelfzuchtig te zijn, door de martelaar te spelen; ik kende mijn eigen waarde niet, ik waardeerde de essentiële waarde van de ander niet. Om op de juiste manier lief te hebben, moet er een goed evenwicht zijn. Dat is een levenswerk. Dat is een kunst. Daar gaat dit boek over. Toen de kanker van mijn zus na zeven jaar van…

Mijn ouders waren ontwikkelde, sociale mensen die religie als een lage trede op de ladder der evolutie zagen. Onder aan de ladder stonden eencellige amoeben, gevolgd door achtereenvolgens dinosaurussen, bijgelovige holbewoners en bijgelovige godsdienstige mensen. Daarna kwamen de renaissance, Galilei en de geboorte van de moderne wetenschap, en vervolgens alle andere intelligente en vooruitstrevende zaken. Dat vertelde mijn moeder ons over de geschiedenis, daartoe aangezet door de uitzonderlijk bittere nasmaak die de religie van haar jeugd had achtergelaten. Ze was afkomstig uit een vrome Christian Science-familie die sterk vasthield aan de heilige geschriften. Vooral de teksten waarin stond dat het lichaam een illusie is en ziekte een teken van wat de kerk ‘mentale kortsluiting’ noemde, werden geëerbiedigd. Volgens de leer van de Christian Science-kerk zou iedereen die vol toewijding bad,…

En dan, na zeven jaar in remissie, komt de kanker vrij onverwachts terug. Eigenlijk is hij nooit helemaal verslagen door de behandelingen. Een paar celletjes (en misschien zelfs maar één) hebben een winterslaap gehouden. Nu zijn ze wakker en vermenigvuldigen zich in Maggies bloed, longen en lymfeklieren. Ze ontdekte het snel, maar de verspreiding gaat nog sneller en ditmaal kan de kanker alleen overwonnen worden door een stamceltransplantatie van een genetisch geschikte donor. Dat kan pas als er een match wordt gevonden. Maar eerst moet ze een mogelijk dodelijke dosis chemotherapie ondergaan. Bovendien moet ze deze keer ook de bittere pil van totale lichaamsbestraling slikken, om haar door kanker aangetaste bloedcellen te vernietigen en zodoende plaats te maken voor cellen van de donor, áls die wordt gevonden. Ik heb altijd…

Een paar weken later koop ik een dik gebonden boek over celbiologie en probeer nieuwe zenuwbanen in mijn brein te kerven om de meest elementaire informatie te kunnen begrijpen. Als ik de tekst aandachtig wil lezen moet ik eerst mijn torenhoge mentale weerzin overwinnen. Wiskunde, rekenen en natuurwetenschappen zijn nooit mijn sterke punten geweest. Als ik in deze tijd kind was, zouden ze vermoedelijk zeggen dat ik een leerstoornis had. Zo voelde het mijn hele schooltijd in ieder geval. De eerste keer dat mijn hersenen op tilt sloegen door het vak rekenen was op de lagere school, toen ik voor het eerst te maken kreeg met staartdelingen. Wat een totale geestelijke verlamming inhield leerde ik in de onderbouw van de middelbare school, toen ik het periodiek systeem der elementen in…

Het Engels heeft geen woord dat de betekenis van het Jiddische basjert vangt. Soms wordt het vertaald met iets als ‘voorbestemd’, maar dat woord heeft niet dezelfde uitdrukkingskracht als basjert. Koppelaars gebruiken het in de betekenis van de door het lot voorbestemde mens met wie je zult samen zijn, je soulmate, of zoals een rabbi ooit zei: ‘De andere helft van de gebroken eierschaal.’ Basjert wordt ook gebruikt om synchroniciteiten te beschrijven, zoals wanneer je aan iemand denkt die je heel lang niet hebt gezien, die je dan diezelfde morgen nog tegen het lijf loopt als je naar je werk gaat via een andere route dan normaal. Waarom dacht je aan die persoon? En waarom nam je vandaag die andere weg? En wat als jij, of je vriend, op een…

Het is één ding om te schrijven over het beenmerg; er is heel veel onderzoek om op terug te vallen wanneer ik schrijf over botten, bloed en stamcellen. Het is iets heel anders om te schrijven over het merg van het zelf. In je beenmerg huizen je stamcellen. In het merg van je zelf huist je ziel, maar er zijn geen klinische studies waaruit ik kan citeren om dit te bewijzen. Er zijn tradities en ceremonies, poëzie en muziek, mystieke gissingen en lumineuze ervaringen. Elke discussie over de ziel is echter subjectief. Ik bied je hier mijn eigen definitie aan. Die kan verschillen van de jouwe. Dat vind ik prima. Ik heb geen enkel bezwaar tegen al die uiteenlopende manieren om de ziel, de geest of God te definiëren. Hoe…

Mijn eerste echtgenoot was arts. Hij leidde me op tot vroedvrouw en ik hielp hem bij thuisgeboortes. Ik was pas twintig toen ik me schoonschrobde voor mijn eerste geboorte, mijn man was niet veel ouder. We waren zelf nog kinderen. Hij was arts-assistent in een ziekenhuis in San Francisco en ik zat in het laatste jaar van mijn studie. Ik was teruggegaan naar school, niet omdat ik dit wilde, maar omdat ik anders mijn moeders hart zou breken. We woonden bij de goeroe die ik had gezocht en in Californië had gevonden. Hij was geen doorsneegoeroe, maar een erudiete religieuze geleerde die was opgegroeid in Frankrijk, in de Tweede Wereldoorlog voor de geallieerden had gevochten en naar de Verenigde Staten was verhuisd toen jonge Amerikanen belangstelling kregen voor oosterse spiritualiteit.…

De therapeut die we hebben gekozen is door Maggie zelf aanbevolen. Meer goedkeuring heb ik niet nodig. Ik bel hem en maak een afspraak. Omdat opeens alles tegelijk gebeurt. Het medisch team wil haast maken met de behandeling. Maggie krijgt een nieuw type chemotherapie en zodra deze behandelingen achter de rug zijn en haar uitslagen kankervrij zijn, moet ze de transplantatie ondergaan. De artsen kunnen zich geen seconde tijdverlies veroorloven. De kanker kan binnen de kortste keren terugkomen. Ze hebben mijn stamcellen nodig. Ik heb heel snel alle tests gedaan en de uitslagen waren goed. Ik mag dus verder met de oogst. Stap een – de eerste injectie met een middel dat stamcelgroei bevordert – zal plaatsvinden op de morgen van de dag dat we een afspraak hebben met de…

Weer thuis van de oogst. Ik voel me nog steeds versuft en moe van de behandeling, maar ze hebben gezegd dat ik me binnen een paar weken weer helemaal goed zal voelen, omdat mijn cellen zichzelf aanvullen. Elf miljoen cellen zitten nu in een correct gelabeld zakje bij een temperatuur van onder de nul graden in een diepvriezer. Daar blijven ze tot Maggie klaar is om ze te ontvangen. Ik heb ook het gevoel dat ik bevroren ben, niet in staat om het gewone leven weer op te pakken. Misschien voel ik me bevroren uit solidariteit met mijn cellen, of misschien is het moeilijk om me vol leven te voelen terwijl Maggie bezig is met de voorbereiding op de transplantatie. Ze krijgt net genoeg chemo om haar beenmerg te doden,…

September. Daar zijn we weer, in het ziekenhuis, klaar voor de transplantatie. Het heeft Maggie meer tijd gekost om hier klaar voor te geraken dan we hadden gedacht. Twee weken nadat mijn cellen in mei waren geoogst en een dag voordat de transplantatie zou plaatsvinden, bleek de kanker opeens sterker dan de chemotherapie en begon zich weer uit te zaaien. Voor Maggie werd de zomer een verwarrende periode van algehele bestraling en meer en sterkere chemo – sterk genoeg om al haar beenmerg aan te vallen en te vernietigen. Om de paar weken belandde ze in het ziekenhuis met infecties en keek ze de dood van angstvallig dichtbij in de ogen. Maar uiteindelijk werd de kanker weer teruggedrongen en was ze vrij van infecties en klaar voor de transplantatie. Na…

De weken gaan over in maanden, de winter gaat over in de lente. Maggies gezondheid blijft erg schommelen. De ene week voelt ze zich sterk en is ze hoopvol, dan krijgt ze ineens weer koorts, moet ze terug naar het ziekenhuis en gaat het weer bergafwaarts met haar. Ze keert terug naar huis, opgepept door steroïden en antibiotica. Ze stort zich weer in het leven, maar dan duiken weer symptomen op van de graft-versus-hostziekte. Mijn cellen vallen de hare aan. Dat kan goed zijn, als mijn cellen ook achter eventuele overgebleven kankercellen aan gaan. Maar het is niet goed als mijn cellen alles aanvallen wat ze als ‘niet van mij’ beschouwen. Ik ga rustig zitten en concentreer me op mijn cellen, kilometers ver weg, in een andere staat, in Maggies…

Begin september, een jaar na de transplantatie, haal ik Maggie bij haar thuis op om naar het ziekenhuis te gaan voor een paar tests. We hebben elkaar sinds de sessie bij de therapeut niet meer gezien. Het was de langste periode zonder elkaar vanaf het moment waarop we tot de stamceltransplantatie besloten. Het is voor ons allebei goed geweest om ons los te maken van onze Maggie-Lizidentiteit. Mijn obsessieve verantwoordelijkheidsgevoel is weggeëbd. En Maggie heeft haar leven weer opgeëist, met alle bijbehorende onzekerheden en mogelijkheden, angst en hoop. Ze heeft zich zo goed mogelijk verzoend met het feit dat ze in het ongewisse moet leven. Wanneer ze het over dit jaar heeft, moet ik denken aan het nummer ‘Days Between’ van de Grateful Dead, waarin Jerry Garcia zingt: ‘Once we…

Deze keer, wanneer ik op het punt sta terug naar huis te gaan, klampt Maggie zich aan me vast. ‘Kun je langer blijven?’ vraagt ze. Ik wil vragen: ‘Waarom? Waarom ik? Vraag een van je andere zussen. Vraag Katy. Vraag Jo. Zij wonen dichterbij, zij houden ook van je.’ Maar dat zeg ik niet, want ze heeft al eens tegen me gezegd dat ze behalve mij, haar kinderen en Oliver nauwelijks nog mensen om zich heen kan verdragen. Wij zijn haar team, ons heeft ze nodig. En daarom blijf ik. Ik pak mijn tas weer uit. Ik haal een kip uit de vriezer voor het avondeten. Ik stel me in op nog een nacht bij mijn zus. Eigenlijk zou ik het niet moeten doen. Ik laat mensen op mijn werk…

Als kind deed ik er alles aan om bij Katy in de gunst te komen. Zij was de grote zus, de popi-zus, de coole zus. Ik wilde zielsgraag laten zien dat ik ook cool was, maar door mijn serieuze karakter en de vier jaar leeftijdsverschil was dat eigenlijk onbegonnen werk. Katy herinnert me graag aan een voorval uit de tijd dat ik een mollig lagereschoolkind was en zij een modieuze tiener in de eerste klas van de middelbare school. Het was maart, aan het eind van het weekend, en zoals gewoonlijk pakten we de auto weer in om met het gezin van Vermont terug naar huis te rijden, naar Long Island. We stonden op de modderige parkeerplaats van een skioord waarvoor het reclamebureau van mijn vader de publiciteit verzorgde en…

Ik verdiep me al jaren in spiritualiteit en kom daarbij allerlei oefeningen tegen: ademoefeningen, chantoefeningen, gebedsoefeningen, helingsoefeningen. Waar ik echter het meest baat bij heb, en wat me er voortdurend aan herinnert dat ik me moet overgeven aan het onbekende, is mediteren. Een leerling vroeg aan de Boeddha waarom hij zou moeten mediteren en de Boeddha antwoordde: ‘Kom maar kijken.’ Dat is het beste advies, want mediteren is een ervaring. Maar als je net zo iemand bent als ik is dat niet genoeg: je wilt weten waarom, je geeft je spiritualiteit graag een wetenschappelijk tintje. Ik zal je een ‘waarom’ geven. Het is een waarom die ook weerklank vond bij Maggie. Onderzoekers aan de National Science Foundation zeggen dat het menselijk brein twaalfduizend tot zestigduizend gedachten per dag verwerkt en…

Op oudejaarsdag belt Maggie me en vraagt of ik naar het ziekenhuis wil komen om haar naar huis te brengen. Alle behandelingen zijn stopgezet en er wordt wijkverpleging geregeld. Opnieuw rij ik naar het noorden, naar het Dartmouth Medical Center, blij dat ik aan het oudejaarsfeest kan ontsnappen, blij dat ik in mijn eentje in de auto zit en, hoewel ik bang ben voor wat er in het verschiet ligt, dankbaar dat ik weer op weg ben naar Maggie. Ik kom net in het ziekenhuis aan op het moment dat ze naar de operatiekamer wordt gebracht om een poortkatheter te laten plaatsen, zodat thuis het vocht uit haar longen verwijderd kan worden. De artsen hopen dat dat iets langer voor verlichting zal zorgen, al is er niemand die zegt wat…

Twee weken nadat Maggie is gestorven, word ik gebeld door een vriendin. Ik ken bijna niemand die zo direct is als zij. Ze heeft het hart op de tong. Vandaag zegt ze tegen me: ‘Ik ga je wat vertellen en je hoeft niets terug te zeggen.’ Dat klinkt goed. Ik weet tegenwoordig niet wat ik tegen mensen moet zeggen, hoe ik moet reageren als ze me condoleren, wat ik moet antwoorden op de vraag: ‘Hoe gaat het?’ Mijn vriendin begint te praten. Ze vertelt me dat een zus verliezen heel tragisch is. Voor ik kan reageren, zegt ze: ‘Ik weet wat je tegen jezelf zegt. Ik weet dat je denkt dat iedereen wel eens iemand verliest, iedereen gaat dood, dus: hé, zo erg is het toch allemaal niet?’ Ik wil…

In mijn kindertijd hadden telefoons altijd een vaste plek in huis. Bijna elk huishouden had er wel een, of soms zelfs twee: eentje bevestigd aan een muur in de keuken en de andere, die maar zelden werd gebruikt, op een nachtkastje. In mijn tienerjaren kregen mijn vriendinnen een zogenaamde Princess-telefoon op hun slaapkamer. Deze telefoons waren meestal roze en hadden druktoetsen in plaats van een kiesschijf en een lang koord waardoor je tijdens het bellen kon rondlopen of onder de lakens kruipen. In ons gezin heeft de Princess-telefoon nooit zijn intrede gedaan. Mijn zussen en ik mochten überhaupt bijna nooit bellen. Waarom zouden we dan een eigen telefoon nodig hebben? Later waren er overal telefoons. Eerst verscheen de draadloze telefoon ten tonele en algauw volgde de mobiele telefoon. De komst…

Maggie en ik zijn allebei in augustus geboren, twee jaar en acht dagen na elkaar. Zodoende besloot mijn moeder, die haar handen meer dan vol had aan de zorg voor vier kinderen, twee vliegen in een klap te slaan en vierden Maggie en ik elk jaar onze verjaardag op dezelfde zomerdag. We hadden hier allebei niet voor gekozen. In mijn moeders fotoalbums is duidelijk te zien welke rollen we speelden in het gezinssysteem: ik was de non-conformist en Maggie de vredestichter. Er is een foto van toen ik acht was en Maggie zes, waarop ik nors in de camera kijk, terwijl de kleine Maggie plichtsgetrouw de kaarsjes op de taart uitblaast. Kleine Maggie. Ze was een petieterig, schattig wezentje. De eerste herinnering die ik als zus aan haar heb, is…

In de Griekse mythologie was Elpis de personificatie van hoop. Samen met andere goden en geesten werd ze door Zeus in een doos bewaard en toevertrouwd aan de eerste vrouw, Pandora. Overmand door nieuwsgierigheid opende Pandora de doos. Ze tilde het deksel op en alle goden en geesten stroomden eruit. De goden schoten hoog de hemel in, lieten de stervelingen achter en gingen terug naar de berg Olympus. De kwade geesten bleven achter op aarde. Afgunst, gezwoeg, haat, ziekte en al hun humeurige en wrede trawanten vlogen naar uithoeken van de wereld. Toen ze besefte wat er gebeurde, deed Pandora de doos zo snel mogelijk weer dicht. Te laat! Op één na waren ze allemaal ontsnapt. In de doos hield alleen Elpis zich nog schuil: hoop. Er wordt beweerd dat…

Opnieuw begeven we ons noodgedwongen naar de kankerafdeling van het ziekenhuis voor een afspraak met het oncologieteam. Hun team bestaat uit een dokter, een verpleegkundige en een transplantatiecoördinator. Ons team bestaat uit Maggies partner Oliver, haar kinderen Norah en Hayden, ikzelf en natuurlijk Maggie. Haar kleren hangen losjes om haar magere lijf en haar ogen lijken nog groter en donkerder dan normaal. Beide teams zijn in uniform. De verpleegkundigen dragen lichtgroene ziekenhuiskleding en hun mondkapjes hangen onder hun kin. De arts heeft zijn doktersjas aan en zijn witte haar is keurig geknipt. Team Maggie is een zootje ongeregeld. Ik kom rechtstreeks uit New York en zo zie ik er ook uit in mijn zwarte broek, zwarte trui, zwarte laarzen en jas. Maggies zoon Hayden is houtvester en draagt een rode…

Ik plunder nu mijn moeders fotoalbums. Zij en haar broer – mijn knotsgekke oom die psychiater is – waren de familiefotografen. Je kunt goed zien welke foto’s mijn moeder heeft genomen: groepskiekjes van het gezin aan het strand, op trektochten, in de naaste omgeving. De foto’s van mijn oom zijn artistiekerige shots van personen met humeurige gezichten in zwak verlichte kamers. In de loop der tijd heeft mijn moeder de foto’s zorgvuldig vastgelijmd in twintig grote zwarte albums. Na haar overlijden hebben mijn zussen en ik de verzameling verdeeld. Ik heb mijn vijf zwarte boeken op een hoge plank in een kast gezet, maar nu haal ik ze naar beneden en, ook al voel ik mijn moeders ontzetting omdat ik haar systeem overhoophaal, peuter de foto’s van Maggie in verschillende…

Er is nog een andere manier om over de ziel te spreken. De oude Grieken geloofden dat ieder kind bij zijn geboorte was gezegend met een persoonlijke daimon: een spirituele gids, een gouden draad die was verbonden met iemands mooiste doel en ultieme bestemming. Tegenwoordig hebben we eigenlijk geen geschikt woord meer voor daimon. ‘Ziel’ komt voor mij dicht in de buurt ervan, maar heeft gevoelswaarden waarbij sommigen afhaken. Anderen vinden ‘beschermengel’ prima, maar er zijn mensen die dat letterlijk nemen en de spot drijven met het idee dat een onstoffelijk wezen in staat zou zijn een vrachtwagen tegen te houden als jij de straat oversteekt. Dat bedoelden de Grieken niet. Voor hen leefde je daimon, je geestelijke gids, binnen in je. Je werd ermee geboren. Je kwam ter wereld…

Jaren geleden, in de tijd dat ik veel energie stak in ‘pogingen me aan te passen, evenwichtig te zijn, voorbeelden voor anderen te geven’, sleepte mijn moedige ex-man me mee naar een roemruchte workshop voor persoonlijke groei die de ‘est 6-Day’ heette. We waren toen in de dertig, tien jaar getrouwd (en ons huwelijk begon al te wankelen), we hadden twee kleine kinderen, een bedrijf dat de nodige spanning met zich meebracht en een onzekere toekomst. De tactieken van het est-programma waren te vergelijken met die van het leger: verzamel een groep mensen, neem ze hun persoonlijke eigendommen af en verbied voor langere tijd contact met de buitenwereld. Bombardeer vervolgens in die periode – in dit geval zes dagen – de ongeveer honderd deelnemers van’s morgens vroeg tot’s avonds laat…

Die avond lig ik in bed in de logeerkamer van Maggie en Oliver. Zij slapen al. Ik lig in het donker te woelen en kijk terug op de therapiesessie. Mijn botten doen pijn nu de productie van de stamcellen toeneemt. Ben ik rusteloos omdat ik nadenk over de verhalen die we tijdens de sessie hebben opgegraven of omdat mijn cellen zich een weg uit mijn botten banen? De processen lijken op elkaar: het stimuleren van de groei ook al doet dit pijn, diepe en verborgen plaatsen blootleggen om genezing mogelijk te maken, ons aan elkaar geven als een liefdesgeschenk. De therapiesessie van vandaag was volslagen anders dan elke sessie die ik eerder heb ondergaan. We groeven het verleden op, behielden wat ons dierbaar was en lieten vallen wat niets voor…

Ik wil niet zeggen dat elk gesprek dat we voeren diepzinnig en gewichtig moet zijn. Hemel, nee. Ik ben een groot voorstander van onschuldig geroddel en snedige antwoorden, discussies en woordenwisselingen. Zelf doe ik ook graag mee aan spontane confrontaties, tirades, grappen en oeverloos gezwets. Dat soort communicatie hoort erbij, maakt ons menselijk. Maar als dat de enige manier is waarop we proberen met de ander in contact te komen, gaan we voorbij aan de kracht van taal. Taal stelt ons in staat ons van ziel tot ziel met elkaar te verbinden. Het is belangrijk dat we ons bewust zijn van de diepere taal, want zonder die taal maken we een enorme puinhoop van ons leven samen. We vertellen dan oude, afgezaagde verhalen of gebruiken woorden als wapens of om…

De eerste paar weken na de transplantatie herstelt Maggie snel. In week twee hebben mijn stamcellen zich bijna volledig in haar botten genesteld en beginnen ze nieuwe, gezonde bloedcellen te maken. Na slechts drie weken wordt ze uit het ziekenhuis ontslagen en naar huis gestuurd met instructies om goed te eten, goed uit te rusten en uit de buurt te blijven van menigtes en mensen met besmettelijke ziektes. Iedereen is opgewonden en hoopvol. Ze slikt wel nog een hele apotheek aan pillen: elf verschillende medicijnen per dag. Ik zoek ze op internet op en bij vijf ervan worden misselijkheid, diarree en hoofdpijn als bijwerkingen genoemd. De andere zes hebben als bijwerkingen onder andere mondzweren, onderdrukking van het immuunsysteem en levensbedreigende infecties. Ze moet deze pillen misschien wel een jaar lang…

Maggie en ik gaan de trap op naar de spreekkamer van de therapeut. Als we op de overloop aankomen, zwaait de deur open en het eerste wat de therapeut zegt, is: ‘Beseffen jullie dat het vandaag, 30 mei, op dit tijdstip, drie uur in de middag, precies een jaar geleden is dat we elkaar voor het laatst hebben gezien? Op de dag af, op het uur af een jaar geleden!’ We volgen hem de kamer in, begroeten de hond, gaan op de bank zitten en beginnen meteen met de sessie, alsof er helemaal geen tijd verstreken is. Maar er is wel tijd verstreken. Een heel jaar kennelijk. Het verstrijken van de tijd is te zien aan Maggies post-chemokapsel. Ze draagt geen muts om haar kaalheid te verbergen, maar laat trots…

In het holst van de nacht word ik wakker met zo’n typisch ‘midden in de nacht’-gevoel. Afschuwelijke scenario’s ontwikkelen zich, kilometers ver in de zee van negativiteit. Ze zwellen op tot hoge golven en rollen naar de kust, de ene na de andere, en voeren listige argumenten mee om me ervan te overtuigen dat hun duistere gedrag ver verheven is boven hoop of geloof. Ik weet dat ik ze moet tegenhouden. Ik weet dat het angstige hersenspinsels zijn, en hoewel ze soms dingen bevatten die echt zouden kunnen gebeuren, weet ik dat de meeste paranoïde nachtmerries niet uitkomen. Ik zou me daarom moeten omdraaien en weer gaan slapen. Een goede vuistregel: geloof niets van wat je denkt tussen middernacht en zonsopgang. Maar terwijl ik in de logeerkamer van mijn zus…

In de eerste jaren van Maggies ziekte sprongen hordes vrienden en familieleden bij om haar te helpen genezen. Ik maakte slechts deel uit van een heel leger van bereidwillige verzorgers, waartoe ook mijn oudere zus, Katy, en mijn jongste zus, Jo, behoorden. Toen Maggies ziekte haar genezing echter begon in te halen en eerst de angst en daarna de berusting toesloegen, sloot ze de wereld buiten en richtte ze zich alleen nog op wat voor haar lag. Beetje bij beetje, dag na dag, ontzegde ze de meeste mensen de toegang tot haar huis en haar hart. Eerst was het de buitenste kring van vrienden, daarna de binnenste, toen de familie, totdat alleen nog haar kinderen, Oliver en ik welkom waren. Zelfs haar oude, goedbedoelende, trouwe vrienden, zelfs de artsen en…

Waarschijnlijk is de kanker bij Maggie teruggekomen doordat bij de behandelingen die voor de transplantatie werden gegeven niet alle kwaadaardige cellen zijn vernietigd. Ook al blijft er maar één kankercel over die zich ergens in een donker hoekje van het lichaam verstopt voor de giftige chemopijlen en dodelijke radiotherapiestralen, dan kan die zich toch vermenigvuldigen en verspreiden. Ook al verdwijnen bij het graft-versus-hostproces eventuele overgebleven kankercellen, een patiënt met terugval of een gevorderde ziekte is op het moment van de transplantatie niet altijd beschermd tegen terugkeer van de ziekte. ’s Avonds laat start ik mijn computer nog een laatste keer op en lees verwoed van alles over Maggies ziekte, op zoek naar meningen van anderen, radicale genezingen, tekens van hoop aan de horizon. Bij ons laatste bezoek aan het ziekenhuis…

Elk leven is anders en daarom is ook elke dood anders. De manier waarop we sterven lijkt erg op de manier waarop we leven. Dat weet ik alleen doordat ik de dood van een paar mensen van heel dichtbij heb meegemaakt. Eerder verbeeldde ik me dat tijdens het stervensproces neurotische neigingen op magische wijze zouden verdwijnen: dat gemene mensen ineens aardig zouden worden en kille types eindelijk in staat zouden zijn hun liefde te tonen en hun wijsheid te delen. Het blijkt echter dat we heel erg onszelf zijn, adem na adem, tot aan de laatste toe. Daarom sporen spirituele tradities ons aan om in ons leven de lantaarn zo veel mogelijk te poetsen, zodat het wezen van de ziel erdoorheen kan schijnen om onze persoonlijkheid te zuiveren van haar…

Twee dagen geleden balanceerde Maggie op het randje van de dood. Dat dachten we tenminste. Ze zat onder de morfine, verloor telkens het bewustzijn en sliep veel. Haar ademhaling was snel, doordat haar longen zich met water vulden en de lucht uit haar werd geperst. Volgens de wijkverpleegkundige moesten we er vooral voor zorgen dat we het haar zo comfortabel mogelijk maakten. En dan opeens, vanochtend, zit ze rechtop in bed, en in een vlaag van helder bewustzijn en met de energie van een kolibrie zegt ze dat ze er zeker van wil zijn dat de laatste prenten van ‘Uitgebloeid’ netjes worden ingelijst voordat we ze naar de galerie brengen. ‘We?’ vraagt Oliver. ‘Ja,’ zegt Maggie. ‘Ik wil voor donderdag naar de galerie gaan om te zien hoe ze de…

Ik ben veel mensen dank verschuldigd voor de steun die ik heb gekregen toen ik dit allemaal beleefde en later bij het schrijven van dit boek. Ik dank… Het team van verpleegkundigen en artsen van het Dartmouth-Hitchcock Medical Center in Lebanon, New Hampshire, onder wie Sue Brighton, Kate Wilcox, Steve Brown, Ken Meehan, Elizabeth Bengston, John Hill, Beth Kimtis en verder iedereen in het DHMC die Maggie in de jaren dat ze behandeld werd zo liefdevol en uitstekend verzorgd heeft. En het aferese-en transplantatieteam dat voor, tijdens en na het hele proces voor mij heeft gezorgd. Onze onverwachte engel, dr. Alexandra Levine in het City of Hope-ziekenhuis in Duarte, Californië: alleen ‘dank je ’ drukt bij lange na niet uit hoe dankbaar wij als familie zijn voor de manier waarop…