i“‘Ik heb helaas slecht nieuws voor u,’ zei de dokter. “U heeft het hivvirus.” Ik was stomverbaasd, ik had nooit gedacht dat hiv de oorzaak kon zijn van mijn klachten. Want wie heeft het tegenwoordig nog over hiv? Bovendien is het vooroordeel dat alleen homo’s of vrouwen in de prostitutie het zouden kunnen krijgen hardnekkig. Dat ook doodgewone vrouwen zoals ik, die een rustig leven leiden, besmet kunnen raken met het virus, daar staat niemand bij stil. Zelfs artsen niet.

Het was slecht nieuws en ik barstte in tranen uit. Maar vreemd genoeg was ik ergens ook blij. Blij dat ik, na tien jaar te hebben rondgelopen met ernstige klachten, eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Het begon met heftige migraines. Ik had geen idee waar die vandaan kwamen, want ik leefde heel gezond. Ik at gezond, dronk geen alcohol, ging niet laat uit, sliep voldoende en sportte regelmatig. Waarom had ik dan toch opeens die voortdurende, ondraaglijke hoofdpijnen?

Niet lang daarna diende zich een nieuwe klacht aan. Ik werkte indertijd op een kantoor en tijdens mijn werk kreeg ik plotseling aanvallen van zware vermoeidheid. Ik was altijd een actieve vrouw geweest, maar opeens moest ik vechten tegen de neiging mijn ogen te sluiten en in slaap te vallen. Toen kwam het nachtzweten. Ik werd ’s nachts helemaal doorweekt wakker. Ik dacht: wat is er in hemelsnaam met mij aan de hand?

Ik ging met mijn klachten naar de huisarts, maar die zag geen rode vlaggen. Hij stuurde me naar huis met een recept voor migrainemedicatie en raadde me aan naar een fysiotherapeut te gaan omdat ik ook last had van mijn nek.

Het was zwaar om met die hoofdpijnen en de verlammende vermoeidheid mijn werk te blijven doen, maar toch zette ik door.”

Gordelroos

“Mijn huisarts bleef volhouden dat er met mij, afgezien van die hoofdpijnen, verder weinig aan de hand was. Voor de migraine verwees hij me door naar een neuroloog. Die deed een MRI-scan om te zien waar die hoofdpijnen vandaan kwamen, maar vond niets. Ik heb een heel rijtje neurologen bezocht en het enige wat ze zeiden was: je moet stoppen met het slikken van pijnstillers. Ze bekeken nooit mijn hele medische geschiedenis. Ze waren heel snel klaar met me.

‘Ik was altijd een goedgehumeurde, actieve, optimistische vrouw geweest, maar nu hoefde het voor mij niet meer’

Na vijf jaar kreeg ik plotseling gordelroos. Dat is wel degelijk een rode vlag voor hiv, want als je gordelroos krijgt, betekent dat dat je immuunsysteem zwak is. En hiv ondermijnt langzaam je immuunsysteem. Het was erg pijnlijk, ik had hoge koorts en het duurde weken. Ik had het zelfs in mijn gezicht. Vervolgens kreeg ik overal in mijn lichaam pijn. Al mijn gewrichten waren pijnlijk. Ik deed zoals altijd aan fitness, maar opeens, uit het niets, waren die pijnen er. Ik dacht: is dit de overgang of zo? Ik had moeite om op te staan uit een stoel, leek wel een oude vrouw.

Toen kwamen de ontstekingen. Aan mijn ogen, mijn oren, mijn keel. Ik had heel vaak een koortslip. En na zes jaar zakte ik in een heftige depressie. Er waren momenten dat ik aan zelfmoord dacht. Alleen als ik een dag wat minder pijn had, trok die zware mist op en kwam ik in een soort euforie terecht. Dan werd ik plotseling heel actief.”

Pschologische hulp

“Ik bleef naar de huisarts gaan met mijn klachten, maar kreeg nooit een diagnose. Ik wist dat er echt wat met me aan de hand was, maar het leek wel alsof ik de dokter ervan moest overtuigen dat ik echt klachten had. Hij gaf me het gevoel dat ik een hypochonder was. Toen ik weer een keer bij hem was, vertelde ik hem over mijn zelfmoordgedachten. Dat ik zo niet meer wilde leven. Ik was altijd een goedgehumeurde, actieve, optimistische vrouw geweest, en nu was ik het tegenovergestelde geworden. Het hoefde voor mij niet meer. De huisarts verwees me door voor psychologische hulp. Ik kwam uiteindelijk bij een psychiater terecht, en na twee maanden van gesprekken zei die tegen me: je hebt een bipolaire stoornis, ofwel: je bent manisch depressief. Tot die conclusie kwam hij omdat ik soms, tussen mijn depressies door, momenten van euforie ervoer.

Ik kreeg lithium, een middel tegen bipolariteit en dat heb ik zeven maanden geslikt. Lithium is een medicijn dat je lever en nieren kan aantasten, dus als je dat slikt, moet je regelmatig je bloed laten controleren. Elke keer als dat was gebeurd, zei de psychiater: je lever en je nieren zijn in orde, maar ik begrijp niet waarom je witte bloedlichaampjes zulke lage waarden hebben.

Hij stuurde me daarom terug naar de huisarts. Maar ik had mijn bloed al veel eerder al laten checken bij de huisarts en daar was ook uit gekomen dat de waarden van mijn witte bloedlichaampjes laag waren. Daarover hoefde ik mij geen zorgen te maken, had hij toen gezegd. Maar toen kreeg ik een nieuwe huisarts: een heel aardige vrouw die goed naar mij luisterde. Zij wilde mij echt helpen en stuurde mij naar een hematoloog: een arts die in bloedziekten is gespecialiseerd.

Ondertussen was mijn leven min of meer ingestort. Ik had mijn relatie na vijf jaar verbroken. Ik had er geen energie meer voor. Ik was zo ziek, ik wilde gewoon alleen zijn. Ik trok me terug, onderhield geen vriendschappen meer. Ik kon het allemaal niet meer opbrengen en zo raakte ik geïsoleerd. Eten begon een probleem voor me te worden. Ik had pijn in mijn maag en werd steeds dunner. Het ging op een gegeven moment zo slecht met me dat ik mijn werk moest opgeven.”

Witte bloedlichaampjes

“En toen kwam ik terecht bij die hematoloog. Een vriendelijke jonge man die anders dan al die andere artsen de tijd voor mij nam en door al mijn symptomen van de afgelopen jaren heen ging. Hij was vastbesloten om uit te vinden wat er mis was met mijn witte bloedlichaampjes. Hij zei: er is iets met je immuunsysteem, ik ga je op hiv laten testen. En dat bleek het dus te zijn. Dat was vorig jaar oktober.

Inmiddels ben ik onder behandeling bij een infectioloog. Die vertelde mij dat hij heel veel van het virus in mijn bloed had aangetroffen en dat ik waarschijnlijk al vijf tot tien jaar hiv had. In die tijd heeft het virus mijn immuunsysteem ernstig beschadigd. Ik had al aids ontwikkeld.

Hij schreef me één pil voor, die ik elke dag moet slikken. En een maand nadat ik daarmee was begonnen, voelde ik dat mijn energie terugkwam. Binnen drie maanden was het virus op non-actief gesteld, kon het geen schade meer aanrichten en kon ik ook geen mensen meer besmetten. Nu moet mijn immuunsysteem herstellen, maar dat gaat langzaam als het zo ernstig is beschadigd. Dat is een kwestie van jaren.

Zodra ik wist dat ik hiv had, lichtte ik mijn ex-partners in en drong ik erop aan dat ze zich lieten testen. Ze lieten me allebei weten dat ze het virus niet hadden, ook de man van wie ik het grote vermoeden had dat híj het aan me had doorgegeven. Ik ben toen bij zijn ouders op bezoek gegaan in de hoop meer te horen en zij vertelden me dat hij inderdaad hiv had en dat al vijf jaar wist. Ik ben zo boos op hem. Waarom is hij niet gewoon eerlijk tegen mij geweest? Als die aardige huisarts mij niet had doorverwezen naar de hematoloog had ik wel dood kunnen gaan! Ik zal nooit begrijpen waarom hij geen open kaart heeft gespeeld. Ik begrijp dat mensen zich er misschien voor schamen dat ze hiv hebben, maar het is wel een zaak van leven of dood.

Ik probeer mijn boosheid nu los te laten, want ik heb al mijn kracht nodig voor mijn herstel. Ik heb nog steeds regelmatig hoofdpijn, maar minder vaak. Ook de infecties duiken zo nu en dan op. Ik heb last van een chronische verkoudheid met een droge, pijnlijke keel en een loopneus. Maar gelukkig heb ik mijn energie bijna helemaal terug. En als je energie hebt, volgt de rest wel. Ik ben zo blij dat ik weer kan sporten en dat ik de dag weer kan doorkomen zonder te slapen.

Wat ik heel erg vind, is dat zo veel artsen nooit aandacht hebben besteed aan mijn symptomen. Ik denk dat dat komt omdat ik een vrouw ben. Een man hadden ze meteen een hiv-test laten doen, daarvan ben ik overtuigd. Maar bij vrouwen, vooral vrouwen die een rustig leven leiden, denken ze er niet aan. En omdat ik in mijn relaties altijd trouw was, deed ik dat zelf ook niet. Ik waarschuw nu de vrouwen om me heen en vertel openlijk over wat mij is overkomen. Al is er maar één vrouw met onverklaarde symptomen die zich door mij realiseert dat ze misschien hiv heeft, ben ik al blij. Ik treed bewust naar buiten met mijn verhaal. Want daardoor kan ik de nachtmerrie die mij is overkomen, omzetten in iets positiefs.” ■