"Als kind was ik al gek op de winter. Sneeuw en schaatsen, heerlijk. Mijn eerste keer wintersport was op mijn zestiende. Die week samen met mijn ouders en broertje in Oostenrijk mocht ik voor het eerst op skiles. Twee jaar later vroegen mijn oom en tante me mee naar Zwitserland. Geen skiles deze keer. Ik ging gewoon achter mijn nicht aan. Van haar keek ik een beetje af hoe het moest en zo suisde ik met de onverschrokkenheid van een puber de berg af. Toen ben ik echt verliefd geworden op het skiën. De bergen hebben een onweerstaanbare aantrekkings-kracht op mij. Lekker actief in de frisse berglucht, het zonnetje op mijn wangen, daar kan ik zó van genieten. Het heeft iets verslavends. Als ik ski, ga ik met een bepaalde snelheid die me het gevoel geeft dat ik vleugels heb. In het begin, als je het nog niet goed onder controle hebt, is het ook een beetje eng. Maar in die spanning zit ook het plezier. Net als de kick van steeds beter worden. Na die vakantie met mijn oom en tante kwam ik zó enthousiast thuis dat we de volgende winter met de hele familie gingen. Vanaf toen was het vaste prik. Elke kerst, en nog een keer in de krokusvakantie. Ik koester de geweldige herinneringen, maar in die tijd ontdekte ik ook dat ik het syndroom van Usher heb. Langzaam maar zeker werd ik doof en blind.”

Liplezen

“Als zesjarig meisje kreeg ik mijn eerste gehoorapparaatjes nadat de kleuterjuf haar zorgen had geuit. En ik herinner me dat ik tijdens vossenjachten achter iemand aan moest lopen omdat ik niks zag in het donker. Ik had dagelijks hindernissen op het gebied van mijn horen en zien. Maar ik had een copingmechanisme ontwikkeld met grappen maken en maniertjes als liplezen waardoor het allemaal niet zo’n probleem was. Ik kon ermee leven. Ik had mooie toekomstplannen en ging studeren. In mijn studententijd leerde ik ook mijn man kennen.

Gaandeweg verslechterden mijn gehoor en zicht en ging ik op zoek naar een verklaring voor mijn toenemende symptomen. De diagnose kwam als een mokerslag: ik had het syndroom van Usher en zou onvermijdelijk mijn gehoor en zicht verliezen. Nadat ik eerst was ingestort, krabbelde ik op. Als je toekomst er letterlijk anders gaat uitzien, moet je een heel ander plaatje voor later maken. Ik kreeg een goede baan bij het Openbaar Ministerie en thuis kwam het onderwerp kinderwens op tafel. Inmiddels is onze dochter zestien en onze zoon is drie jaar jonger. Er is veel moois in mijn leven en ik beschik over veel veerkracht en positiviteit. Maar de schaduwkant is dat Usher een grote impact heeft. Het is een voortdurende confrontatie met mijn beperking, het verlies en bijsturen. Daar ben ik gaandeweg expert in geworden.”

Vinkjes zetten

“Niet lang nadat ik de diagnose kreeg, ging mijn zicht steeds verder achteruit. Ik hield altijd van moeilijke pistes op vakantie, maar inmiddels durfde ik steeds minder. Skiën lukte alleen nog met mooi weer, omdat ik dan nog wat diepte zag door de schaduwwerking van de zon. Op een bewolkte dag bedacht ik een alternatief programma terwijl de rest van onze familie de pistes opging. In de kerstvakantie van 2009 moest ik met pijn in mijn hart toegeven dat het echt niet meer ging. Het einde van een jarenlange traditie. We hebben boven op de berg nog een laatste familiefoto gemaakt met mijn dochter in haar baby-skipakje. Maar ik ben van het type: het glas is half vol. Wat niet op de ene manier gaat, kan misschien wél met een aanpassing. En dan vinkjes zetten bij een overwinning en vieren wat wel lukt. De hoge Alpen zaten er niet meer in, maar in Winterberg is het landschap glooiend, dus dat werd de volgende bestemming. Daar was het inderdaad overzichtelijker voor me. Een grote wens was om één keer met mijn dochter de berg af te gaan. Zij leek tijdens haar allereerste skiles geen natuurtalent te zijn. Maar toen we haar halverwege de week ophaalden, kwam ze met haar handjes op haar knieën op haar kleine skietjes in een keurige pizzapunt naar beneden. Aan het einde van de week gingen we samen slingerend naar beneden. Weer een vinkje, en wat voor een! Onvergetelijk. Maar dit was het dan echt. Mijn gezichtsveld was inmiddels afgenomen tot kokerzien.”

‘Ik ski gewoon los, zit niet aan iemand vast en moet volledig vertrouwen op degene achter me’

Kijken naar wat wél kan

“Mijn man wilde zich er niet bij neerleggen. Hij had eerder mensen in een zitski gezien, en iemand skiënd op één been. Dan moeten er toch ook opties zijn voor iemand die blind is? Googlend kwam hij uit bij de Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging (NVSV). Zij maken met een grote groep vrijwilligers wintersport mogelijk voor mensen met een visuele beperking. De button ‘Meld je hier aan voor een familievakantie’ klonk goed, hoewel de gedachte aan een hesje met in koeienletters BLIND over mijn skipak wel echt even slikken was. Maar dit was een kans en die wilde ik pakken. Achteraf is deze keuze echt een keerpunt geweest. Elf jaar geleden gingen we voor het eerst mee. Een overweldigende ervaring voor ons allemaal. Zoveel gelijkgestemden, zo’n warm bad. Een week lang niks anders dan positiviteit en denken in mogelijkheden. Wat me vooral raakte was om te zien hoe de kinderen met elkaar omgingen. Mijn zoontje van twee die een taststok pakte en met zijn ogen dicht door de ruimte liep om het zelf te ervaren. Dat mijn kinderen zo flexibel omgaan met beperkingen, wist ik wel. Zij weten niet beter dan dat ik hulp nodig heb. Mijn dochter was vijf toen ze me midden in de supermarkt neerzette en zei: ‘Mama, zeg jij maar wat je nodig hebt, dan pak ik het.’ Gek genoeg verdwijnen de beperkingen naar de achtergrond in zo’n week. Door de verbondenheid gaat het niet om wat je niet kunt, maar wat je met elkaar hebt. Ik kan me herinneren dat ik die eerste keer erg emotioneel was tijdens de terugreis. De erkenning en de herkenning waren ontzettend fijn. Het was even vakantie van alles, ook van het knokken. Sinds die eerste keer hebben we geen jaar overgeslagen. In die week ging ik voor het eerst elke dag met een andere skileraar of begeleider de berg op. Degene die voor me skiede, zette de route uit en gaf aanwijzingen, zodat ik veilig beneden kwam. Ik was inmiddels in het dagelijks leven ook steeds meer gewend om de controle uit handen te geven, dus ik had weinig moeite om diegene te vertrouwen. Ondanks goede wijzingen ben ik toch een keer keihard tegen de zijkant van een k geknald, waardoor ik gelanceerd werd. Heel pijnlijk én heel erg hrikken, want ik had het hek echt niet gezien. ‘Annouk, ik denk at het tijd wordt dat jij voorop gaat,’ zei mijn leraar. Huh, maar dan komt er toch meer op me af wat ik niet zie? dacht ik. ‘We gebruiken een communicatiemiddel zodat ik jou kan sturen en zeggen wat eraan komt.’ Dit vond ik enger dan achter iemand aan, maar ik wilde mezelf ook overwinnen. Dus de volgende dag probeerden we het zo. Houterig ging ik de berg af, ik vond het doodeng. Je skiet gewoon los, zit niet aan iemand vast en moet volledig vertrouwen op degene achter je. Die is jouw paar ogen en dat vraagt echt om alle touwtjes uit handen te geven. Gelukkig ben ik allang niet meer de controlfreak die ik voorheen was. Ik heb al zó veel moeten overdragen aan anderen. Het volgende jaar ging het al soepeler. Ik had geïnvesteerd in een motor-headset die ik goed kon afstemmen op mijn gehoorapparaten. De skileraar en ik konden nu makkelijk communiceren. ‘Hier naar links, nu afremmen, er komt straks een overgang van een vlak naar steiler stuk.’ Maar Usher is meedogenloos. Mijn zicht ging anderhalf jaar geleden echt op zwart. Zolang je een klein beetje ziet, ben je ook gewend dat kleine beetje te gebruiken. Nu ik niks meer heb, moet ik echt skiën op gevoel. Hoe beweegt de berg onder mijn ski’s, en daar dan op anticiperen. Een paar jaar geleden kreeg ik aan beide kanten cochleaire implantaten. Die vervangen de functie van het binnenoor als dat niet goed werkt en dat geeft wel een gevoel van veiligheid. Maar er zit een vertraging van één seconde in mijn headset en heel soms valt de communicatie eventjes weg. Zonder gevaar is het dus nooit en net als in het verkeer hoop je dat mensen om je heen ook hun verstand gebruiken en rekening met je houden. Ik merk dat ik steeds zelfverzekerder word en het ouderwetse gevoel van het begin terugkrijg. Vorig jaar ben ik voor het eerst weer de zwarte piste afgegaan, net als vroeger. Vinkje met een hoofdletter. Ik ben er weer!”

‘Ik merk dat ik zelfverzekerder word en het ouderwetse gevoel van het begin terugkrijg’

Gelukshormonen

“Nu ik blind ben, is het skiën nóg belangrijker voor me. Door mijn visuele beperking komen gelukshormonen niet zomaar meer vrij. De schoonheid van het leven en geluk zitten in de kleine dingen. In wat je voelt en denkt, maar veel zit ook in wat je ziet. In oogcontact, in kijken naar mooie dingen. Ik had een studentenkamer aan de gracht, waar ik graag uren naar buiten keek. Genieten van de mooie oude huizen aan de overkant, de voorbijvarende bootjes. Of tijdens het winkelen verrukt zijn als ik het perfecte truitje zag waar ik al lang naar op zoek was. Van dat soort kleine alledaagse blijheid valt veel weg als je zicht verdwijnt. Vaak vinden mensen dat wintersport een luxe is. Dat is deels waar, maar mensen als ik hebben weinig alternatieven die datzelfde geluksgevoel geven. Dit is een van de redenen waarom mijn dochter inmiddels ook begeleider is. Ze zei: ‘Ik begrijp nu waarom skileraren en begeleiders zo enthousiast worden van dit vrijwilligerswerk. Het is zó’n kick om iemand veilig en blij naar beneden te krijgen!’ Skiën is één van de weinige dingen waarbij ik dat euforische gevoel terug heb. Als ik op de piste sta, op snelheid kom en de berg af zweef, ben ik intens gelukkig. De adrenaline door mijn lijf en dan bij het tot stilstand komen de high five met mijn begeleider. Skiën is voor mij de ultieme vrijheid.”

5 VRAGEN AAN…

‘Het gaat over zelfvertrouwen, grenzen verleggen en kijken naar mogelijkheden'

Waarom is het belangrijk dat iemand met een beperking kan blijven skiën?

“De liefde voor wintersport zit vaak in de combinatie van buitenlucht, de wind door je haren en de beweging. Het plezier is voor iedereen – met of zonder beperking – hetzelfde. Misschien is het zelfs voor mensen met een beperking nóg belangrijker, omdat het niet vanzelfsprekend is. Zij hebben ervoor moeten oefenen, doorzetten of iets moeten overwinnen. We horen vaak van deelnemers dat het weer kunnen skiën de ultieme vrijheid is. Iemand met een visuele beperking gaat zelfstandig de berg af. Weliswaar op afstand begeleid door mondelinge sturing, maar wel zélf en zonder hulpmiddel. Dat is een heerlijk gevoel. Naast het verbinden en genieten gaat het over zelfvertrouwen, grenzen verleggen en kijken naar de mogelijkheden.”

Hoeveel mensen met een beperking gaan skiën?

“Hierover zijn geen exacte cijfers bekend, omdat het een optelsom is van zowel mensen die skiles hebben op de Nederlandse skibanen als mensen die op groepsreis gaan voor een wintersportvakantie. Wel weten we dat er per skiseizoen zo’n twintig reizen door verschillende verenigingen worden georganiseerd. Deze reizen zitten altijd in no time vol. Om skiën voor iedereen mogelijk te maken zijn altijd skileraren en begeleiders nodig die zich inzetten als vrijwilliger. Hoe meer vrijwilligers, hoe meer er kan worden aangeboden.”

Kan iedereen zich aanmelden als begeleider?

“Jazeker. Je hoeft ook geen professional te zijn, maar je moet natuurlijk wel goed kunnen snowboarden of skiën. Je kunt in meerdere provincies een begeleiderscursus volgen. Aangepast skileraar worden vraagt iets meer. Het is fijn als je een basisdiploma skileraar hebt. Aanvullend kun je bij de Nederlandse Ski Vereniging opleidingen tot aangepast skileraar niveau 2 of 3 volgen, zodat je leert hoe je iemand met een beperking begeleidt.”

Skiën met een beperking, hoe werkt dat?

“Iedereen kan skiën, met welke beperking of aandoening dan ook. Er zijn veel hulpmiddelen waarmee je toch staand kunt skiën, ook al lijkt het moeilijk. Zo zijn er allerlei aanpassingen die we op ski’s kunnen zetten die de skibeweging ondersteunen. Of een soort harnas dat de druk op knieën en heupen verlicht, waardoor je langer kunt skiën. Als iemand niet zelf kan staan, zijn er allerlei zitski’s. Of, zoals Annouk vertelt, communicatiemiddelen zodat iemand met een visuele beperking veilig begeleid kan worden.”

Wat zijn de mogelijkheden?

“In Nederland is een aantal verenigingen gespecialiseerd in het begeleiden van wintersport voor mensen met een verstandelijke of mentale beperking, zoals autisme of het syndroom van Down. Stichting Gehandicapten op Ski’s (Shos) richt zich op skiles in Nederland of Oostenrijk. Andere verenigingen, zoals de Nederlandse Visueel-gehandicapten Ski Vereniging, zijn gespecialiseerd in wintersportreizen voor mensen met een beperking en hun familie. Er zijn veel mogelijkheden. Ik adviseer om goed te kijken wat bij je past.”

MEER LEZEN

SHOS.NL, NVSV.NL EN DE WEBSITE VAN DE NEDERLANDSE SKI VERENIGING: NSKIV.NL