HELMA
“De artsen staan nog steeds voor een raadsel”

Helma: “Nietsvermoedend ging ik anderhalf jaar geleden naar de huisarts met wat vage klachten. Ik had al een poosje last van mijn heup, kreeg moeite met schrijven en was een paar keer flink gevallen. Aangezien ik midden in de overgang zat, was ik in de veronderstelling dat mijn klachten daarvandaan kwamen. Na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis bleek er toch meer aan de hand te zijn: ik had parkinson. Ik was verdoofd en in shock; geen moment had ik daaraan gedacht. Het is een ongeneeslijke en progressieve ziekte. Dat betekent dat de situatie niet meer beter wordt en alleen maar verder achteruit zal gaan de komende jaren. De neuroloog vertelde dat het nog twintig jaar bij deze klachten kan blijven, maar ook dat het binnen twee maanden enorm kan verslechteren.”

Saskia: “Ik was erbij in het ziekenhuis en net als mama schrok ik enorm. Ik was ook al een tijdje aan het klungelen met mijn gezondheid, maar we hadden nooit gedacht dat ik dezelfde diagnose zou krijgen. Ik had steeds meer moeite om gesprekken te volgen, liet soms uit het niets een bord uit mijn handen vallen en had ’s nachts last van hallucinaties. Na een lange periode van onderzoeken, waarbij iedereen dacht dat ik overspannen was, wees hersenonderzoek uit dat ook ik parkinson bleek te hebben.”

H: “Bij Saskia leek het alsof de diagnose niet helemaal binnenkwam, maar voor mij was de klap meteen enorm. Hoe kon dit? Dit was toch geen ziekte voor jonge mensen? Ik wist dat het niet mijn schuld was, want meestal is parkinson niet erfelijk, maar toch voelde ik me schuldig en machteloos. Ik had mijn eigen diagnose amper verwerkt en nu kwam daar ook nog die van Saskia bovenop. Na dat gesprek heb ik vrij snel psychische hulp ingeschakeld. Het was te veel.”

Saskia
“Ruim een jaar later is het nog steeds niet helemaal doorgedrongen”

S: “Werken ging vanwege mijn klachten al langer niet meer, waardoor mijn contract niet werd verlengd en ik twee maanden na de diagnose volledig werd afgekeurd. Ik zag mijn toekomstdromen in duigen vallen. Zou ik ooit nog kunnen werken? Een huis kunnen kopen of kindjes kunnen krijgen? Het voelde alsof alles ineens op losse schroeven stond.”

H: “Ik kan me van die periode amper iets herinneren. Het was een hel. Elke ochtend als ik wakker werd, dacht ik: is dit echt? Het voelde als een nachtmerrie.”

S: “Nu, ruim een jaar later, is het nog steeds niet helemaal doorgedrongen. Soms hoor ik mezelf praten over de ziekte, maar dan voelt het alsof het niet over mij gaat. Het blijft onwerkelijk.”

HELMA
“Ik wist dat het niet mijn schuld was, maar toch voelde ik me schuldig en machteloos”

Alles plannen

H: “Artsen staan nog steeds voor een raadsel. De kans is groot dat het geen toevalstreffer is, maar genetisch kunnen ze niets vinden. Dit komt mede doordat ze nog niet alle genen kunnen onderzoeken. Daarbij komt parkinson amper voor bij jonge mensen. Saskia is een van de jongste van Nederland.”

S: “Mensen associëren de ziekte vaak met trillen, maar parkinson is zo veel meer dan dat. Bij mij uit het zich vooral in vermoeidheid en overprikkeling. Als ik bijvoorbeeld met vriendinnen uit eten ga hoor ik niet alleen onze gesprekken, maar ook de muziek en elk ander achtergrondgeluid. Hierdoor schiet mijn energielevel binnen de kortste keren naar beneden, waardoor ik amper nog kan functioneren en letterlijk ziek word. In zo’n situatie blijven is dan echt onhoudbaar.”

H: “Je kunt daardoor niet meer spontaan de deur uit, maar moet alles plannen. Bij mij uit het zich vooral in vermoeidheid. In grote groepen kan ik gesprekken amper volgen en concentreren gaat ook steeds moeizamer. Ik moet mijn energie goed verdelen. Als ik een ochtend heb gewerkt en ik wil ’s avonds nog sporten, moet ik de rest van de dag rust houden, anders functioneer ik niet. Mensenmassa’s mijd ik en festivals, waar ik voorheen graag naartoe ging, kosten mij zo veel energie dat ik ze nu liever oversla.”

S: “Ik vind het moeilijk om te accepteren dat ik moet inleveren, waardoor ik vaak mijn kop in het zand steek. Met alle gevolgen van dien. Dan moet ik tóch een feestje vroegtijdig verlaten omdat het niet gaat of kan ik na een avondje met vriendinnen twee dagen alleen nog maar in bed liggen. Soms voelt het alsof ik vastzit aan een elastiek waarvan ik probeer weg te rennen, maar dat me telkens heel hard weer terugtrekt. Ik ben pas zesentwintig, maar ik moet continu rekening houden met alles wat ik doe.”

H: “Dat vind ik als moeder een van de moeilijkste dingen. Je gunt je zesentwintigjarige dochter een onbezorgd leven. Het idee dat ze nu al zo veel moet inleveren en dat dat in de toekomst alleen maar meer zal worden, doet pijn. Ik heb met mijn leeftijd al veel mooie dingen mogen beleven, waarvan ik nu alleen maar hoop dat ze ook nog voor Saskia weggelegd zijn.”

Lichtpuntjes

H: “Mede dankzij de psychische hulp is het zwarte gat waarin ik viel iets lichter geworden. Ik kan wel op de bank blijven zitten en treuren om de diagnose, maar daar schiet ik niets mee op. Ik probeer vooral te focussen op wat ik nog wél kan. Zo werk ik in plaats van vier hele dagen nu vier halve dagen. Dat gaat een stuk beter. Daarnaast ben ik begonnen met gitaarles. Dat helpt me te ontspannen, maar is ook goed voor mijn geheugen en motoriek. Ik sport samen met een fysiotherapeut en heb sinds kort een oppashond waar ik veel tijd mee doorbreng. Dat zijn allemaal lichtpuntjes.”

Saskia
“Soms fantaseer ik over een gezin met kinderen, reizen en een leuke baan”

S: “Ik probeer elke dag iets te doen wat ik leuk vind, zoals een kop thee drinken met een vriendin of een taart bakken. Voeding is iets waar ik me sowieso veel mee bezighoud in het kader van mijn gezondheid. Net als sporten. Mensen vragen weleens of ik me nooit verveel, maar gek genoeg vliegen de dagen voorbij. Bovendien kost iets simpels als mijn haren wassen al zo veel energie, dat ik overal meer tijd voor nodig heb.”

H: “Aan de buitenwereld is het soms lastig uitleggen wat de impact is. Soms als ik onbekenden vertel dat ik parkinson heb, komen ze met een verhaal van een opa of oma die daaraan is overleden. Ze bedoelen het goed, maar dat werkt niet echt opbeurend.”

S: “Zelf vind ik het fijner als mensen oprechte vragen stellen. Al voelt het voor mij wel alsof ik iedere keer opnieuw uit de kast kom als ik vertel dat ik parkinson heb. Hoe je het ook wendt of keert: mensen gaan je toch met andere ogen bekijken. Ik heb echt tien keer liever dat mensen me zien als een sterk persoon dan dat ze medelijden met me hebben.”

H: “Dat drukt je in een hoek. Alsof je er niet meer bij hoort en niet meer volwaardig bent als mens.”

S: “Ik zou het fijn vinden als ik in de toekomst écht iets kan bijdragen. Vrijwilligerswerk met ouderen bijvoorbeeld. Iets waar ik voldoening uit haal, waar ik energie van krijg en blij van word. Dat lijkt me heel mooi.”

Toekomstbeeld

S: “Voor mij is het moeilijk om naar de toekomst te kijken. Soms fantaseer ik wel over een gezin met kinderen, reizen en een leuke baan. Een leven zonder al te veel zorgen. Alleen is parkinson nooit onderdeel van dat toekomstbeeld. Het past er gewoon niet in. Er zit zo’n blokkade, dat ik nu geen idee heb hoe ik mijn toekomst ga vormgeven. Ik leef met de dag.”

H: “Voor mij geldt hetzelfde. De toekomst beangstigt me enorm. Voor mezelf, maar vooral voor Saskia. Ik hoop dat ze al haar dromen kan najagen en dat de ziekte zo lang mogelijk stabiel mag blijven.”

S: “Dat is meteen ook het grillige van parkinson: je weet het niet. Ik kan daardoor soms een soort haast voelen. Dat ik alles nú wil doen, omdat het nog kan en ik bang ben dat ik spijt krijg als ik het niet heb gedaan. Al heb ik tegelijkertijd ook minder nodig om te genieten. Ik word heel blij van een kop thee met vriendinnen, een rondje door de boerderijwinkel of de kaarsjes aan in huis. We denken allemaal maar dat we alle tijd van de wereld hebben, maar ik heb ervaren dat morgen ons niet gegeven is. We moeten nú genieten.”

H: “Ik denk dat we elkaar daarin ook gevonden hebben. Onze band is altijd al goed geweest, maar door de diagnose zijn we nog hechter geworden. Mijn partner, niet de vader van Saskia, is een enorme steun en ook met hem kan ik veel delen, maar hoe ik me echt voel? Dat hoef ik aan Saskia niet eens uit te leggen.”

S: “Ik hoop dat mensen door het lezen van ons verhaal beter begrijpen wat parkinson inhoudt. Dat je niet gek bent en nog mee kunt doen in de maatschappij. En ook dat het iedereen kan overkomen. Zelfs al ben je pas zesentwintig.”

H: “Hoe meer aandacht ervoor komt, hoe meer onderzoek er wordt gedaan en hoe meer er in de toekomst hopelijk mogelijk is. Voor mezelf, maar vooral ook voor jonge mensen zoals Saskia, die nog een heel leven voor zich hebben.”

OVER DE ZIEKTE

Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen af. Signalen worden hierdoor minder goed doorgestuurd. Het verloop van de ziekte is bij iedereen anders. Veelvoorkomende klachten zijn onder andere trillen, moeizamer bewegen, stijve spieren, maar ook minder goed kunnen praten, slikken en balans houden. Meestal komt de ziekte op latere leeftijd tot uiting, tussen de vijftig en zestig jaar. Soms is de ziekte erfelijk. Vaak spelen zowel omgevingsfactoren als erfelijke factoren een rol bij het ontstaan van parkinson.

STYLING: KARIN VAN DER KNOOP. HAAR EN MAKE-UP: ASTRID TIMMER. KLEDING HELMA: YESTA (BLOES EN BROEK), H&M (LAARZEN). KLEDING SASKIA: ZARA (LAARZEN), JURK PRIVÉBEZIT ■