Sla om voor hun verhalen.

REAL LIFE

‘De arts zei: burn-out. Het bleek vervroegde overgang’

‘Ik dacht: wat als ik tijdens een aanval alleen ben met de baby?’

Van vijftien migraineaanvallen per maand naar vier of vijf: voor Anne Kolkman (36, extern vertrouwenspersoon) betekende botox een wereld van verschil.

“Ik was tien toen ik vlak na mijn eerste menstruatie mijn eerste migraineaanval kreeg. Een paar dagen later volgden meerdere aanvallen. Steeds had ik hevige pijn in mijn hoofd, zag ik dubbel of werd ik misselijk. Omdat mijn moeder ook migraine had, werd de link snel gelegd. Er waren periodes dat ik elke dag hoofdpijn had, met daarbovenop drie migraineaanvallen per week. Soms duurde een aanval twee uur, een andere keer drie of vier dagen. Dan gaf ik over, zag ik bijna niks meer en kon ik niet eens praten. Ik probeerde wel zeven verschillende soorten medicatie, van migrainepillen tot anti-epileptica. Niets hielp echt. Sterker nog: sommige hadden nare bijwerkingen, zoals tintelingen over mijn hele lichaam of een vreemd gevoel in m’n gezicht. Omdat je die medicijnen moet op- en afbouwen, was ik vaak maanden bezig met een nieuwe pil, zonder resultaat.

‘DANKZIJ DE BOTOX HEB IK EEN VEEL VRIJER LEVEN’

Ondertussen miste ik veel op school. Fysiek was ik er vaak wel, maar tijdens een aanval kwam er niks meer binnen. Het sociale isolement vond ik misschien nog wel het moeilijkst. Mijn ex kende ik al vanaf mijn zestiende, dus hij groeide, samen met mijn ouders, mee in mijn zoektocht naar behandelingen. Maar begrip van vriendinnen was er niet altijd. Zo werd ik regelmatig niet meer meegevraagd om dingen te gaan doen, omdat ik in hun ogen toch vaak ziek was. Dat deed best pijn. Ook op de pabo worstelde ik met mijn migraine. Toch zat ik met een aanval vaak gewoon in de collegezaal of in de kroeg. En toen ik eenmaal een baan had, werkte ik altijd stug door met een migraineaanval, omdat ik me niet telkens ziek wilde melden. Ik ging continu over mijn eigen grenzen. Achteraf snap ik niet hoe ik dat volhield.

Dankzij een tv-item vijf jaar geleden veranderde er veel voor mij. Het ging over botox als behandeling tegen migraine en ik besprak het met mijn neuroloog. Omdat mijn klachten inmiddels chronisch waren - ik had maandelijks vijftien migrainedagen - kwam ik in aanmerking. Bij de eerste behandeling kreeg ik 36 prikjes in mijn hoofd en nek. Echt prettig was het niet, maar na een paar dagen merkte ik verschil. Mijn migraineaanvallen werden minder intens, duurden korter en kwamen minder vaak. Van vijftien aanvallen per maand ging ik naar vier of vijf. Wat een opluchting. Nog steeds krijg ik om de drie maanden botox. Helemaal weg is de migraine niet, maar met de aanvalsmedicatie die ik ernaast gebruik, kan ik er goed mee leven. Het belangrijkste verschil is dat ik weer afspraken kan maken zonder erbij te zeggen: ‘Ik hoop dat ik kan komen’. Eerst leefde ik voortdurend onder voorbehoud, nu plan ik mijn agenda met veel meer vrijheid.

Ook in mijn werk merk ik het verschil. Als zzp’er hoef ik alleen aan mezelf verantwoording af te leggen. Vroeger meldde ik me zelden ziek, terwijl ik eigenlijk niet meer kon. Nu kan ik makkelijker voor mezelf kiezen en mijn werk om mijn gezondheid heen plannen. Dat geldt ook voor de zorg van mijn dochter, die nu zes maanden is. Ik vond het best spannend om met mijn migraine moeder te worden. Ik dacht: wat als ik een aanval krijg en alleen ben met de baby? Wat hielp, was de steun van mijn directe omgeving. En dat mijn vriend de volledige zorg voor onze dochter kan overnemen als ik een aanval heb. Zo kan ik meteen mijn bed in, zonder me zorgen te hoeven te maken. Al beheerst migraine na twintig jaar mijn leven niet meer - een enorme bevrijding! - ik hoop dat nieuwe behandelingen meer verlichting brengen.”

‘Eindelijk kan ik weer afspraken maken zonder te zeggen: ‘Ik hoop dat ik kan komen”

‘Voorheen lag ik na een avond uitgaan dagenlang met migraine in bed’

‘Het was geen stress, maar de arts nam me niet serieus’

Na jarenlange migraineaanvallen veranderde Jennifer Weerman (42, rouwpedagoog) haar eetpatroon. Ze viel 35 kilo af én werd klachtenvrij.

“‘Gefeliciteerd,’ zei de neuroloog nadat ik mijn verhaal had gedaan. ‘Je hebt klassieke migraine.’ Voor mij was dat een opluchting: eindelijk wist ik wat ik had. Want het heeft lang geduurd voordat er duidelijkheid kwam. Mijn migraine begon rond mijn twintigste. Ik werkte in de zorg en voelde me op een dag ineens niet goed. Vanuit het niets kreeg ik een zwaar gevoel in mijn hoofd, ik werd misselijk en zag wazig. Een collega zei dat ik vreemd sprak, alsof ik dronken was. Op haar aanraden ging ik naar huis. Gewoon op de fiets, hoewel ik me allesbehalve stabiel voelde. Thuis gaf ik veel over en daarna stapte ik uitgeput in bed. Licht en geluid kon ik niet verdragen en paracetamol hielp niet. Uiteindelijk lag ik drie dagen plat met vreselijke hoofdpijn. Toen ik me iets beter voelde, belde ik de huisarts. Die zei dat het waarschijnlijk door stress en hormonen kwam.

Daarna had ik vaak hoofdpijn, maar zonder de heftige klachten van een migraineaanval. Die kreeg ik pas weer rond mijn zevenentwintigste. Gelukkig duurde het maar een dag, maar ik maakte me wel zorgen. Volgens de huisarts kwam het door de pil of stress, maar daarna kreeg ik meerdere aanvallen. Elke maand meldde ik me met dezelfde klachten, die mijn huisarts op stress gooide, maar mijn onderbuikgevoel zei dat er meer aan de hand was. Toch werd ik niet serieus genomen. Ik werd er echt moedeloos van. Hoe ik het volhield, geen idee, maar toen ik na een jaar op mijn strepen stond, kreeg ik een doorverwijzing naar de neuroloog. Daarna volgde een zoektocht naar de juiste medicatie. Ik kreeg bètablokkers, anti-epileptica en migrainepijnstillers, maar toch had ik gemiddeld twaalf migraineaanvallen per maand. Vandaar dat mijn arts botox voorstelde. Dat hielp wel iets, maar niet genoeg om het helemaal te stoppen. Ondertussen probeerde ik, zo goed als het kon, door te werken. Vaak op paracetamol en met het risico dat ik opeens naar huis moest. Toch meldde ik me nauwelijks ziek. De omslag kwam onverwachts, anderhalf jaar geleden. Mijn partner kreeg te horen dat hij mogelijk diabetes type 2 had en dat hij het beste zijn voeding kon aanpassen. Ik had zwaar overgewicht en deed met hem mee. We aten minder suiker en meer groente. Ook wogen we koolhydraten zorgvuldig af. Het voelde niet als streng lijnen, maar meer als bewuster eten. Langzaam viel ik af en na een paar maanden merkte ik dat mijn migraineaanvallen minder werden. Na een jaar besprak ik het met mijn neuroloog. Inmiddels was ik ruim 35 kilo kwijt en volgens de arts was het goed mogelijk dat de migraine daardoor minder was geworden. Ik mocht afbouwen met mijn medicatie en sinds februari heb ik geen migraineaanval meer gehad. Het voelt alsof ik mijn leven terug heb. Ik heb laatst zelfs twee dagen achter elkaar gedanst!

‘IK WAS 35 KILO KWIJT, NAM MINDER MEDICATIE EN HAD GEEN AANVALLEN MEER’

Voorheen lag ik na één avond uitgaan dagenlang in bed. Ik heb veel meer energie en ben nu zelfs met een nieuwe studie bezig. Het voelt zo fijn dat migraine mijn leven niet meer beheerst. Ik probeerde altijd positief te blijven, maar het was zwaar om steeds niet serieus te worden genomen. Tegen anderen met migraine wil ik zeggen: jij kent je lichaam het beste. Gewicht kan invloed hebben op migraine, in mijn geval maakte bewuster eten een enorm verschil.”

‘Afspreken deed ik niet meer en vrienden en familie reageerden vaak met onbegrip’

Negen jaar geleden kreeg Prabhjot Kaur Grover (35, jurist) last van zware migraineaanvallen. Niks hielp, totdat ze in 2019 een daith-piercing liet zetten.

“Het begon zes maanden na de bevalling van mijn oudste dochter. Ik was net weer aan het werk en ineens deed mijn duim pijn. Het trok door naar mijn arm, schouders en hoofd en voor ik het wist, gaf ik over. Met knallende hoofdpijn ging ik naar huis. Daar gaf ik nog meer over en uitgeput stapte ik in bed.

Licht deed pijn aan mijn ogen en ik nam pijnstillers, maar niks hielp. De pijn in mijn hoofd was zo intens dat het niet lukte om te slapen. Ik had geen idee wat me overkwam en voelde me machteloos. De aanval duurde tot de volgende dag. Ik weet nog hoe moe ik was toen ik die vreselijke hoofdpijn langzaam voelde wegebben. Daarna had ik nog een dag nodig om te herstellen. In eerste instantie dacht ik het door vermoeidheid en ontzwangeren kwam. Maar toen ik een paar weken later opnieuw eenzelfde soort aanval kreeg, ging ik naar de huisarts. Hij vermoedde migraine en schreef een spierontspanner, migrainepillen en medicijnen tegen misselijkheid voor. Later kreeg ik ook nog een smelttablet en een neusspray, maar niets hielp echt. Gemiddeld had ik twee migraineaanvallen per maand, daarnaast kampte ik zeker drie dagen per week met zware hoofdpijn. Werken werd steeds moeilijker en ik meldde me vaak ziek. Bij mijn eerste werkgever was er weinig begrip, wat zelfs opliep tot veel gedoe met het UWV, omdat ze me niet geloofden. Dankzij een goede advocaat wist ik mijn gelijk te halen en gelukkig kreeg ik bij mijn tweede baan meer steun.

Ook in mijn sociale leven liep ik vast. Afspreken deed ik niet meer en vrienden en familie reageerden vaak met onbegrip. Ze dachten dat ik me aanstelde en zeiden dat ik gewoon moest doorzetten. Ook omdat er in de Indische cultuur veel bruiloften en feesten zijn. Hoewel ik me vaak te slecht voelde, ging ik onder druk van anderen toch. Vervolgens lag ik dagenlang met migraine op bed, een eenzame tijd. Ik kon alleen terugvallen op mijn moeder en mijn man, zij namen mijn klachten serieus en hielpen me waar ze konden. Jarenlang probeerde ik alles. Ik ging naar een chiropractor, een osteopaat, liet prikken zetten in mijn hand en nek, onderging een MRI-scan en bezocht de kno-arts. Niets hielp blijvend. Ik probeerde triggers te vermijden, zoals fel zonlicht, stress of een strakke paardenstaart. Toch kon ik migraine krijgen.

‘IK WEET NIET PRECIES HOE DE PIERCING WERKT, MAAR DAT MAAKT ME OOK NIET UIT’

In 2019 besloot ik daarom iets anders te proberen: een daith-piercing, in het kraakbeen van mijn oorschelp. Ik weet niet precies hoe het werkt, maar het zou helpen omdat het de drukpunten in je oor stimuleert. Het maakt me ook niet uit, want sinds ik er in beide oren een heb, is mijn migraine zo goed als verdwenen. En als ik er al een heb, zijn ze een stuk milder. Nu zit ik veel beter in mijn vel. Ik ben weer sociaal actief, werk met veel passie voor de Belastingdienst en volg een master fiscaal recht. Ook geniet ik van het moederschap, want na mijn oudste dochter heb ik nog twee meiden gekregen. Het is echt alsof ik weer de regie over mijn leven heb. Daarom vind ik het belangrijk om mijn verhaal te delen. Wat voor de een niet werkt, kan voor de ander wél verlichting geven.”

‘Bij de eerste aanval had ik geen idee wat me overkwam’